Сашенька. Синдром Отахара.

[tinkaer]

Вести с полей:

Сегодня Сашулю перевели в палату к маме, приступов нет. температура чуть ниже 38. Сильно хрипит. Делают ингаляции. Хирурги сказали, что всё, что они видели, они прервали. гарантию 100 % дать не могут, всегда есть возможность, что что-то срастется снова или какие то мили-мили-мили-соединения остались незамеченными, но их будет достаточно дял повторных приступов. О моторике пока речь не идёт. Всё очень и очень индивидуально.

Одна сторона парализованна. Хотя сегодня я заметила ну совсем минимальное движение ручкой. Тяжело сказать, на самом деле движение это было или просто какой то рефлекс. Глаз на здоровой стороне она хорошо и полностью открывает, глазик на парализованной стороне открывает не полностью. Но сегодня доктор Хольтхаузен сказал, что мозгу надо время чтобы перестроиться, что ждать надо.

...Она такое солнышко, весь персонал ею очарован. Персонал реанимации её сегодня прям отдавать не хотел, дежурные братья/сестры прям у Сашули в палате ночевали, своё кресло так ставили, чтоб монитор её всё время наблюдать мочь. А сейчас в палате, все прям в очередь выстраиваются, чтоб хоть памперс поменять дали. Солнечным лучиком её называют.

Врачам нужен был плацдарм для того, чтобы войти в мозг и прервать соединения, поэтому небольшая часть больной половины была удалена.

[pansy]

"Лизочка сегодня написала,что сделали на всякий случай рентген легких, так как Сашенька хрипит. Отек с личика сошел, сегодня температура 36,9."

[Olg@]

каждый раз читаю новости и слёзы на глаза наворачиваются, за что всё это детям,

[tinkaer]

последние известия

Продолжают ингаляции делать и антибиотики давать. Сашуля смотрит на Лизу, отёл спал, шрамик аккуратный, температура 37.

[tinkaer]

Ночью вернулись приступы. Откуда они - пока не понятно. Врачи говорят, что бывают остаточные приступы, которые потом проходят. Снова дают много медикаментов.
Помните, Лиза давно как то писала, что как только она пишет про Сашу что то хорошее, то ей сразу становится хуже. Она очень просит воздержаться от "общественной радости" в будущем. Она всем благодарна и понимает, что все переживают, но просит поменьше комментариев. "Выдохнуть и радоваться" - как сформулировала сама Лиза "можно только когда она Сашку замуж выдаст".

[tinkaer]

Приступы были и днём. но слабее, вероятно из-за медикаментов. На несколько следующих дней разработали пока схему действия. В понедельник придут основные врачи, будут думать и решать дальше. Ночью делали компьютерную томографию, она была даже лучше послеоперационной. Во время приступов у Саши появились какие то спазмы в горле, что затрудняет дыхание. А Сашенька и так постоянно нуждается в кислородной маске, без неё тут же падает сердцебиение.
Визы у них до середины января открыты, на следующей неделе Лизе надо паспорта их забрать.

[tinkaer]

Разговаривала Лиза с врачами: Есть 3 возможных причины приступов:
во первых - недостаточно рассекли соединения. Тогда нужна повторная операция где то через полгода.
во вторых - мозг после операции ещё слишком возбужден, поэтому приступы. В этом случае нужно ждать, должно пройти со временем.
в третьих - половина, которую до сих пор считали здоровой, сама может генерировать приступы.

Скорее всего на следующей неделе будут делать МРТ и ЭЭГ. Там будет больше ясности откуда идут приступы.

Визы девочкам продлили до 13 января.

[Кулебяка]

Разговаривала Лиза с врачами: Есть 3 возможных причины приступов:
во первых - недостаточно рассекли соединения. Тогда нужна повторная операция где то через полгода.
во вторых - мозг после операции ещё слишком возбужден, поэтому приступы. В этом случае нужно ждать, должно пройти со временем.
в третьих - половина, которую до сих пор считали здоровой, сама может генерировать приступы.

Скорее всего на следующей неделе будут делать МРТ и ЭЭГ. Там будет больше ясности откуда идут приступы.

Визы девочкам продлили до 13 января.

Так хочется верить, что это 2 вариант, что просто мозг ещё не перестроился...
Пожалуйста, пожалуйста, ну пожалуста!

[tinkaer]

Сегодня без изменений, всё стабильно. Ночью Сашуля плохо спала, пришлось ей обезбаливающее давать. А так, всё по прежнему, медикаменты, ингаляции. Лиза в порядке. Медсестры каждое утро в очередь выстраиваются, чтобы Сашулю искупать. Лиза постоянно их из палаты гоняет, а то они там готовы весь день с Санечкой нянчиться.

Антибиотики ещё дают. Приступов видимых нет. Но она получает сильные медикаменты. Поэтому точно сказать при сильном беспокойстве Сашули, слабовыраженный это приступ или нет - нельзя. Это только ЭЭГ выявит.

[tinkaer]

Состояние сегодня без изменений практически. Сашуле по прежнему подают кислород через маску, анализ крови показал завышенные тромбоциты. Если завтра станут ещё выше, то придется назначать какое то лечение. Кашляет Сашуля немного меньше, но кажется снова лезет зуб. Так что ночи у Лизы сейчас весьма короткие. завтра швы планируют снимать.

Саша купается, агукает с медперсоналом, на маму глядит, взгляд фиксирует немного на игрушках, занимается с физиотерапевтом.

[pansy]

Швы сняли, небольшое нагноение нашли. Антибиотики дают, капельницу сняли, поэтому Лиза сегодня даже немножко с Сашулей в коляске по клинике гуляла. В понедельник разговор с анестезиологом, во вторник - ЭЭГ, в среду - МРТ. Заключительный разговор с врачом запланирован на 30 декабря, выписка - 31 декабря.

[pansy]

Тенденция у неё положительная. Сегодня без маски показатели упали, но оставались пограничными. Т.е. ей продолжают давать кислород, но постоянно уменьшают дозу, заставляя её дышать самой. До предполагаемой выписки ещё больше недели. Если до того времени Саша будет абсолютно стабильна, то выпишут. Если будет дальше проблемы с дыханием, то оставят ещё. Но планы то уже делаются, понятно, что в случае необходимости всё будет подкорректировано.

[tinkaer]

Девочек потихоньку готовят к выписке. Завтра - МРТ, в среду - ЭЭГ. В четверг заключительный разговор с лечащим врачом. В пятницу - выписка. Сегодня отменили антибиотики, кислород тоже больше не подают. Лизе доктор навыписывал рецептов на медикаменты на месяцы вперед, завтра надо будет всё выкупить. Врач в разговоре сказал, что реабилитацию желательно было бы начать через 3 месяца после операции, на контроль надо через полгода. Реабилитацию можно и позже делать, но чем раньше начнешь её делать, тем лучше будет результат от реабилитации. Лизе надо будет подумать и посмотреть по финансам, как лучше: приехать только один раз и соединить реабилитацию и контроль попозже или же делать 2 поездки, один раз через 3 месяца на реабилитацию и ещё раз на контроль через 6 месяцев. Плюс врач заметил, что в случае необходимости повторной операции в Сашином случае может быть будет возможна вторая операция сразу же. Если у Лизы будет достаточно денег её оплатить. Необходимость второй операции будет решаться по результатам МРТ и ЭЭГ, которые будут делать завтра-послезавтра. Сашуля бодра, весела, немного улыбается, много болтает. Поправилась с операции на 300 грамм. Лиза в порядке.

[Северянка]

С Материнства:
Выписка откладывается. МРТ показало, что собирается ликвор (жидкость в мозге). Необходимо повторное МРТ на следующей неделе. До того времени нужно оставаться в больнице. Рассечение было достаточным, повторная операция не понадобится.

[tinkaer]

Результаты ЭЭГ нехорошие. В половине мозга, которую до сих пор считали здоровой есть приступы. Требуются дальнейшие исследования, на следующей неделе снова будут делать ЭЭГ.