Сашенька. Синдром Отахара.

[Кулебяка]

Господи, столько испытаний на такого маленького человечка...

[tinkaer]

У Лизы вчера был разговор с профессором. Он её подготавливал к возможным исходам операции, предупреждал о рисках операции. Рассказывал о его лучшем случае, мальчике с похожим диагнозом, который в этом году пошел в нормальную школу, правда с опозданием в 2-3 года. Говорил, что Сашенька будет наверное развиваться с отставанием в 3-4 года. Многое будет зависеть от того, как качественно и полноценно будет проведена реабилитация и это вопрос очень долгий. Особенно важна реабилитация в первый год после операции, потому что Сашеньке надо будет многому научиться. Мониторинг пока продолжается.

[Татьяна v]

я считаю, что отставание в развитии в 3-4 года не самое страшное, и даже если пойлет в коррекционную школу, то же не самое страшное, главное отсутствие болей и полноценная жизнь, да что бы родители не боялись за ее жизнь

[tinkaer]

Девочек завтра выписывают после обеда. Завтра Лизе ещё раз поговорить с врачом нужно. У Сашеньки зубки режутся. Клиника написала обоснование сразу на 4 недели после операции, чтоб был запас на непредвиденный случай. По плану они останутся в больнице 2 недели после операции. Лиза завтра пойдет в ратушу сдавать документы на продление виз.

[tinkaer]

с материнства

Девочки снова в больнице. Сегодня состоялся разговор с хирургом, который будет оперировать Сашеньку в понедельник. Завтра ещё предстоит разговор с анестезиологом, он должен обследовать Сашеньку и дать отмашку на операцию. Хирург объяснил, как будет проходить операция, какие риски могут возникнуть после операции (кровотечения, воспаления), как будет проходить операционный день и т.д. Насколько поняла лично я, часто мозга всё же будет удалена в результате операции, также остается вероятность (но она низка), что не удастся прервать все соединения между полушариями. Так как больная половина мозга увеличена, то тяжело будет добраться до некоторых соединений. Сама операция продлиться часов 5 приблизительно и подготовка к операции займет ещё часа 2-2,5.
Саша сегодня смеялась, Лиза была просто счастлива услышать её смех.

[tinkaer]

вести с полей

Приходил анестезиолог, осмотрел Сашулю, остался её состоянием очень доволен. Показания крови хорошие. В воскресенье ещё раз проверят кровь на всякий случай. Операция в понедельник по плану.
Лиза передает всем огромный привет и спасибо, она всех помнит и любит и её благодарность просто безгранична.

[tinkaer]

В больнице всё отлично. Девочки у нас просто молодцы. Кушают, не болеют, в меру нервничают. Сегодня опять кровь брали, врачи осматривали. Все в порядке.

[tinkaer]

так, в понедельник (завтра) держим кулачки за Сашеньку. Операция начнется около 10 часов по их времени, то есть 12 по-нашему. Верующие могут помолиться Текст молитвы прилагается


О, Премилосердый Боже, Отче, Сыне и Святый Душе, в нераздельной Троице поклоняемый и славимый, призри благоутробно на раба Твоего (имя), болезнею одержимаго; отпусти ему вся согрешения его; подай ему исцеление от болезни; возрати ему здравие и силы телесныя; подай ему долгоденственное и благоденственное житие, мирные Твои и примирные благая, чтобы он вместе с нами приносил благодарные мольбы Тебе, Всещедрому Богу и Создателю моему.

Пресвятая Богородица, всесильным заступлением Твоим помоги мне умолить Сына Твоего, Бога моего, об исцелении раба Божия (имя).
Все святые и ангелы Господни, молите Бога о больном рабе Его (имя). Аминь.


Хирурги дадут информацию о операции только после окончания операции. Операция закончится не раньше 15-16 часов (17-18 по Москве)

[Nelka]

как там наша девочка, я верю, что все наши молитвы были услышаны.

[tinkaer]

в 18-03 по Москве операция еще шла.

[Северянка]

как там наша девочка, я верю, что все наши молитвы были услышаны.

и я тоже верю, ведь такое огромное количество людей желают ей выздоровления и жизни без боли. Молимся и держим кулачки

[pansy]

Новости пока такие:

операция прошла успешно, подробности будут позже))))))))))

СПАСИБО ВСЕМ ОГРОМНОЕ!!!!!!!!!!!!!

[tinkaer]

вести с полей

Сашуля наша - герой! Операция прошла по плану, хирурги закончили работу около 16 часов. Но Лизу пустили к Сашеньке только в 19 часов. Разговор провел главврач, который будет сегодня дежурить в реанимации. Все показатели Сашеньки - хорошие, во время операции осложнений не было, кровопотеря небольшая, переливание крови не понадобилось. Когда нас в реанимацию пустили, то Сашуля уже просыпалась. Она шевелила правой ручкой и даже иногда тихонько подавала звуки. Она такое солнышко замечательное.  Лизе разрешили остаться с ней до 21-21.30 вечера. Завтра Лизе можно с 9 часов приходить в реанимацию, если всё будет также хорошо развиваться, то Лизе там поставят большое кресло и дадут Сашулю на руках держать. Если Сашуля проснется раньше и будет требовать маму, то ей позвонят в палату и вызовут Лизу раньше. Лизка наша худая, как щепка. Она за сегодняшний день наверное кг на 5 похудела. За Сашулей будут следующие сутки внимательно наблюдать, за поведением. Так как она шевелит активно ручкой, то ей сделали как бы такой маленький наручник, чтоб она ручкой не сбила датчики и по голове себя не ударила нечаянно. Очень вероятно, что завтра будет снова сделано МРТ, снотворное не дают больше, чтоб не смыть картину показаний. Если всё пойдет так же и дальше, то уже завтра к вечеру их переведут в палату. Одно плохо, Сашуля сегодня утром сильно кашляла, но операцию решено было провести. Возможно, что она опять подцепила какой то вирус или инфекцию. Пока точно ничего сказать нельзя, будут смотреть. Но пока - всё в норме. У неё много слюней, но это и не удивительно, у Сашули активно лезут зубы. В Германию они приехали с двумя, а теперь их уже пять. Долгосрочные прогнозы по дальнейшему развитию врачи делать не берутся.

[tinkaer]

последние известия:
Сашуля остается эту ночь в реанимации. Половину трубок сняли, сделали внешнюю перевязку, т.е. саму рану не трогали пока. Сашуля вялая, бледновата, температура 38,1 -38,2, кашляет, глазки открывает, но не часто, тихонечко ругается. Возможно, что понадобится переливание крови, но это завтра будут решать. Сегодня сделали компьютерную томографию, всё в порядке.

[tinkaer]

Сашуля и эту ночь остается в реанимации. Так как Сашуля последний ребенок, который был прооперирован в этом году, то нет необходимости срочно освобождать палату. А так как температура ночью поднималась до 39,4 и уровень лейкоцитов высок, то решено оставить и дальше в реанимации. Начали давать антибиотики, переливание делать пока не стали. В целом состояние врачи оценивают как хорошее. Проводов стало намного меньше, повязка тоже сильно уменьшилась. Сегодня Лиза с медсестрой купали Сашеньку. Из-за йода, которым обмазывали во время операции, волосы Саши стали темнее, ей очень идет.