Бесплатное лекарство детям до 3 лет. Так ли это?

[asv]

Люди помогайте! Кто знает куда обращаться и где искать правду? Пришла в наш дом беда, родилась дочка с тяжелым пороком сердца. Впереди несколько  операций. Сейчас она получает сердечные препараты. Ребенку нет ещё 3 месяцев,естественно лекарство готовим на заказ в порошках, в Москве. Платно! Цена далеко недешевая, за 2 препарата на месяц получается 3500, это только цена за работу, таблетки я приносила отдельно !. А тут ещё состояние ребенка ухудшилось пришлось пересматривать лечение ( а мы только сделали новые порошки,теперь они на выброс).
Пошла в детскую поликлинику за бесплатным рецептом на лекарства. В списках есть только один препарат. Мне его выписали в ТАБЛЕТКАХ,а ребенку нужны специальные детские порошки,там получается 1/20 часть от таблетки! А порошки нам не сделают,потому что в нашем городе нет аптеки,где делают лекарство на заказ....
Семья многодетная (теперь стала) , дочке оформляем инвалидность.
А в Москве эти же порошки наши друзья по несчастью ( с кем лежали в больнице) получают бесплатно....
Где правда?

[Olgushka]

тоже много с чем столкнулась, Москва для москвичей и все тут, и для московских деток много чего бесплатного, даже возникли мысли прописаться назад в Москву с детьми
насчет лекарств не подскажу, все что прописывают тоже покупаем сами

[елка]

Попробуйте в Мин здрав области написать(наверняка по электронке можно). А разве такие дети не курируються? Вообще-то квоты существуют. Вы наблюдаетесь по месту прописки или еще где?

[Oksanakuks]

Или обратиться в департамент здравоохранения. А лучше послушаем, что Zaraza скажет, она наверняка поможет советом.
А операцию нельзя делать? Прошу прощения, если неуместный вопрос... Просто вспомнила, что сколько-то лет назад у знакомых родилась девочка с пороком сердца, и ей делали операцию. Возраст точно не помню, но она была младенцем. Сейчас здоровая веселая девчушка.

[asv]

Попробуйте в Мин здрав области написать(наверняка по электронке можно). А разве такие дети не курируються? Вообще-то квоты существуют. Вы наблюдаетесь по месту прописки или еще где?

Наблюдаемся везде,где положено. В том числе стоим на учете у местного кардиолога. Местные врачи,как воды в рот набрали,ни слова лишнего. Никакой информации((( Хоть бы подсказали куда тыркнуться. Зато мне с гордостью сказали: у нас онкологические дети уже месяц без лекарств....

[asv]

Или обратиться в департамент здравоохранения. А лучше послушаем, что Zaraza скажет, она наверняка поможет советом.
А операцию нельзя делать? Прошу прощения, если неуместный вопрос... Просто вспомнила, что сколько-то лет назад у знакомых родилась девочка с пороком сердца, и ей делали операцию. Возраст точно не помню, но она была младенцем. Сейчас здоровая веселая девчушка.

Операция будет и не одна. Пока организм справляется,экстренности нет (но это все пока,в любой момент может понадобится срочная операция). До недавнего времени была возможность миновать первый этап операции,сейчас неизвестно,как дело пойдет. Все зависит от самочувствия ребенка.
Оперироваться будем в Бакулевке. Там дадут квоту ТОЛЬКО на операцию. Все,что помимо операции - платно. Уже были там на консультации во время беременности (порок увидели ещё внутриутробно) и 2 раза  после рождения, все консультации и УЗИ платно.
А порок у нас сложный , тяжелый. Радикальной коррекции не будет(((( Правая половина сердца не работает и работать не будет((((
Я уж молчу про то,что нам кислородом надо бы дышать ещё.... Купили в аптеке кислородный баллончик,но его хватило на 2 раза, подышали всего-то по 1 минуте ( 700 рублей).

[Ольга_Ш]

попробуйте обратиться в фонд Линия жизни
http://www.life-line.ru/
там берут деток с пороками сердца как раз - оплачивают операции
может, там смогут вам помочь

[Oksanakuks]

asv, если проблема не разрешится, всегда можно обратиться в фонды, их очень много, правда, и очереди в них большие. И можно будет организовать сбор, как на нашем форуме, так и на других. Не переживайте, лобненцы своих в беде не бросают!

[asv]

Спасибо всем за отклики. Сегодня написала в министерство здравоохранения МО,посмотрим что там ответят. Были сегодня в нашей соцзащите (наконец-то оформили статус многодетной семьи),поинтересовалась у них что можно сделать. Дали заполнить бумаги на материальную помощь от наших городских властей.
А вся ведь проблема изначально в том,что нет в Лобне аптек,где делают лекарство на заказ((((((

[Ольга_Ш]

а другие близлежащие города?
химки, Долгопрудный, Мытищи?
просто когда у меня встал вопрос, что надо сходить к логопеду, а наши все были в отпусках, то сказали, что мне могут выписать направление в нашей поликлинике, и я смогу с этим направлением съездить в химки, например
может, и с лекарствами так же?
пусть в Москве платно, но в других городах МО может бесплатно?

[asv]

а другие близлежащие города?
химки, Долгопрудный, Мытищи?
просто когда у меня встал вопрос, что надо сходить к логопеду, а наши все были в отпусках, то сказали, что мне могут выписать направление в нашей поликлинике, и я смогу с этим направлением съездить в химки, например
может, и с лекарствами так же?
пусть в Москве платно, но в других городах МО может бесплатно?

Вот этого я не знаю. Может и могут,но мне об этом никто не говорил...
Единственное что я слышала так это то,что по Подмосковью извели все рецептурные отделы в аптеках. И аптека,кстати, должна быть государственной. А они теперь практически все коммерческие.

[asv]

попробуйте обратиться в фонд Линия жизни
http://www.life-line.ru/
там берут деток с пороками сердца как раз - оплачивают операции
может, там смогут вам помочь

Общаюсь на форуме  с мамами детишек с пороками сердца. Поняла,что фонды оплачивают операции. Но нам на операцию и так дадут квоту... Некоторые обращаются в фонды,чтоб оплатить лечение за рубежом. Но опять таки фонды выделяют средства только если наши клиники отказывают в операции (например, считают,что помочь не могут).

[Olgushka]

а вам нужно будет оплачивать нахождение в больнице? или это тоже оплатится по квоте?
в Московских городских больницах тоже цены аховые, лежали мы в Морозовской в боксированном корпусе, условия конечно супер, мы лежали бесплатно т.к. мы поступили по скорой, хотя формально нас перевезли из одной больницы в другую, а так цены сутки 5000, а в других корпусах где условия ужасные и по 6 мам и детей в палате там 1500-2000

а мне интересно может кто то подскажет а в Московской области есть какие то нормальные детские больницы или центры, а то получается регионы разные и все в Москве.

[asv]

в бакулевке можно лежать бесплатно.конкретно по нашему случаю будет так: дают квоту на операцию, мы собираем анализы, что можно бесплатно, что нужно - платно, маме тоже надо собрать анализы; приличный список,это видимо придется делать платно(чтоб быстро). все что бакулевский велит сделать из обследований до операции делается платно. а дальше так: если ребенок лежит в обычной палате, то он лежит один!!! мамы дежурят по очереди,одна мама на всю палату,на сутки. в разных детских отделениях бакулевки разные правила. в том отделении,где надо оперироваться нам правила вот такие. я плохо себе представляю,как такое может быть,чтоб я бросила грудного ребенка одного на несколько дней. там есть платные палаты. надеюсь,что мы сможем как то найти деньги,чтобы оплатить наше пребывание в платной палате. цены там разные, от 1500 до 4500. выбирать не приходится,потому что платных палат мало,берут какая освободится,либо ложитесь в общую палату.

[Olgushka]

все понятно, я сама сдавала анализы прям в Морозовской весь комплекс у них 650 р, не дорого, а  так только на кишечную группу в 850 р в инвитро.
я полдня провела в нейрохирургии там мамы лежат с грудничками, а постарше детки уже одни, но условия жуть, душ на ремонте, ванная закрыта, детей подмывают под раковиной а сами как хотите, ну в общем ради результата можно и потерпеть.
просто я не пойму где Подмосковные то больницы, есть например областные города там и городские и областные все вместе на равных, а у нас разные регионы, получается что можно обращаться только в федеральные больницы в Москве в которые люди едут со всей России