Сашенька. Синдром Отахара.

Кулебяка · января 03, 2011, 14:16:26

Как же так?

Неужели опять операция? а если тронуть и вторую часть мозга... не хочется думать о плохом....
Сил девочкам! И всё равно очень хочется верить в большой прфессионализм врачей и хотя бы маааленькое чудо...

Северянка · января 03, 2011, 17:18:48

Так хочется верить хотя бы в то, что приступы, идущие с этой половины, можно будет снимать противосудорожными препаратами... Ведь есть люди, живущие с эпилепсией, да на лекарствах, но качество жизни при этом неплохое и развитие человека не стоит на месте.
Огромных сил девочкам, моральных и физических...

jurasil · января 03, 2011, 20:54:04

Надеюсь все у Сашеньки будет хорошо!! Всего самого доброго!!

tinkaer · января 04, 2011, 16:14:54

Сегодня должны были делать МРТ, но отложили из-за Сашиной болезни. Она опять кашляет сильно, видать бронхит. Так что, всё по новой, ингаляции, медикаменты и т.д. В таком состоянии ей нельзя давать наркоз, который нужен для МРТ. Теперь наверное не раньше следующей недели будут делать.

tinkaer · января 05, 2011, 22:29:38

У девочек всё по старому, продолжают усиленно лечиться. Сегодня 2 раза выходили на несколько минут с Сашулей на улицу. И по больнице тоже ходили на прогулку. Лиза сегодня получила огромное количество открыток и поздравлений, которые были отправлены через страницу клиники на Новый Год и Рождество. Всем огромное, сердечное спасибо от Лизы с Сашенькой! Отдельное спасибо Кате из Зеленограда!
У Лизы появилось несколько вопросов:
- Кто-нибудь знает, если виза выдана до 13 января, то можно улететь 13января или это уже просроченная виза?
- По приезду Сашеньке сразу надо будет начинать 3 раза в неделю делать физио- и эрго терапии. Кто-нибудь может посоветовать хорошие, проверенные клиники или специалистов в Зеленограде и Москве?

aleha · января 05, 2011, 23:33:51

день в день можно)
если виза шенген просрочена, то последствия плохие если им нужны еще вылеты заграницу:
там штраф оплачивают и заносят в их "блеклист" запрет на визы на 5 лет ) Так что пусть продлят если опаздывают,там все равно ,что ребенок болеет

tinkaer · января 10, 2011, 23:24:13

Сегодня был обход врачебный, Лиза объяснила ситуацию с их визами и врачи сразу же в четверг посмотрят результаты МРТ и скажут сколько ещё девочкам нужно будет оставаться в клинике. В тот же день нужно будет сдать паспорта на продление виз. Сашенька чувствует себя лучше, кашляет, меньше хрипит. Когда она спит, то ей продолжают подавать кислород через маску. Сашулька - настоящий полиглот, вчера рассмешила всех. Пришла медсестра и чего то с ней по немецки болтает, "Сашенька мол то, Сашенька это", а Саша ей в ответ "Наин", то по немецки означает "Нет". Медсестра с Лизой долго смеялись, как она прям ответила медсестре. :D Агукает она громко, за яркими пятнами глазами следит. Лиза с ней гулять ходит на улицу и по больнице. Завтра девочек в другое отделение переводят. Отделение чуть дальше по коридору. По этому поводу, скоро будет счет клиники для оплаты за пребывание в клинике по 10 января включительно. За дни, начиная с завтрашнего, будет другой счет.

tinkaer · января 14, 2011, 22:38:42

МРТ хорошее, ликвор в норме, дренаж не нужен. ЭЭГ гораздо лучше, чем прошлое, но приступы всё равно есть, на небольшом участке в височной доле. На МРТ стало видно, что в одном месте есть изменённая ткань, которая образовала мостик между половинками мозга. Поэтому встал вопрос о ещё одной возможной операции, чтоб и это соединение убрать. Профессор будет теперь списываться и советоваться с профессором из Парижа, который изобрел такие операции. Врач посоветовал, если есть возможность, оставаться и сделать ещё одно МРТ. На следующей неделе ещё будет обследование логопедом, он будет смотреть насколько зонд мешает развитию речи и глотанию. Врач сказал, что часто после того как зонд убирали, дети делали большие успехи в развитии этих навыков. Для этого нужно будет сделать небольшую операцию, будет зонд проложен в желудок через дырку в животе. Эта операция тоже пока под вопросом.

tinkaer · января 20, 2011, 23:35:32

Сегодня Санька на полдник слопала целую баночку морковки. Сама. :dance: Она вообще, такая классная. Начала двигать немножко парализованной стороной, ручкой-ножкой, поворачивает головой, следит за игрушками, болтает. Она так сильно выросла, большинство тех вещей, что Лиза с собой привезла, ей уже малы. Завтра придёт представитель ортопедической фирмы, врачи посоветовали Саше купить кресло-стул, чтоб под неё сделали. Такой, чтоб Сашенька могла в нем быть пристёгнута и сидеть, чтоб спинка прямая была. Логопед на следующей неделе придет. Счет, за пребывание в клинике по 11 января, обещали сделать во вторник-среду.

tinkaer · января 21, 2011, 22:09:13

Приходил логопед, был шокирован, что так долго стоит зонд, смотрел как Сашуля глотает. Вопрос о операции был решен положительно. Теперь будут договариваться с другой клиникой, где будут на следующей или через неделю делать операцию. ЛОгопед же начнет со следующей недели учить глотать. Приходил и представитель ортопедической фирмы, показывал модели, которые подходят для Сашеньки, чтоб её так закреплять можно было и она сидеть могла. Стоимость такого стула между 3 000 и 6 000 Евро. Паспорта получили, визы продлены.

tinkaer · января 25, 2011, 21:24:28

Операцию сделали сегодня, зонд больше не нужен. Всё прошло хорошо, Сашуля спит после операции. Лиза заказала стул, будет готов на следующей неделе, стоимость -3200-3300 Евро.

tinkaer · января 28, 2011, 21:00:32

Всё хорошо у девочек. Операция повторная, которая стояла под вопросом, не нужна. МРТ было чуть хуже предыдущего, уровень ликвора слегка повысился, поэтому на контрольное обследование нужно будет приехать уже в начале мая. Это можно будет сразу объединить с курсом реабилитации. Выписку планируют через неделю-10 дней. До выписки ещё раз будут делать ЭЭГ. Клиника выставила вчера предварительный счет на 20.000 Евро, Лиза его сразу оплатила. В клинике сказали, что ещё будет дополнительный счет на 3.000 - 5.000 Евро, но это уже после выписки. Ну и за стул ещё Лизе надо будет заплатить 3.300 евро.

tinkaer · февраля 03, 2011, 00:21:39

В пятницу после хорошей ЭЭГ врач сказал, что Сашеньку выпишут через неделю точно, надо было подождать 10 дней после операции. Лиза билет взяла на самолет даже на воскресенье т. А вчера утром у Саши за ушком обнаружили шишку, сегодня они должны были ехать к ухо-горло-нос-врачу с ней, но ночью у Сашеньки поднялась температура выше 39, так что визит отменили. И родничок тоже опух. Да вдобавок ещё у Сашеньки что-то с ножкой, она плачет, как только к ней прикасаются. Ждут теперь ортопеда, вчера УЗИ сделали, ничего не нашли. Взяли анализы.

C ногой прояснилось. Трещина. Наложили гипс.

Кулебяка · февраля 03, 2011, 11:11:07

Да что же такое (((((((((((((

Olg@ · февраля 03, 2011, 16:25:38

почему такая не справедливость, такому маленькому человечку приходится столько мучаться, когда же это закончится ...