Люди помогайте! Кто знает куда обращаться и где искать правду? Пришла в наш дом беда, родилась дочка с тяжелым пороком сердца. Впереди несколько операций. Сейчас она получает сердечные препараты. Ребенку нет ещё 3 месяцев,естественно лекарство готовим на заказ в порошках, в Москве. Платно! Цена далеко недешевая, за 2 препарата на месяц получается 3500, это только цена за работу, таблетки я приносила отдельно !. А тут ещё состояние ребенка ухудшилось пришлось пересматривать лечение ( а мы только сделали новые порошки,теперь они на выброс).
Пошла в детскую поликлинику за бесплатным рецептом на лекарства. В списках есть только один препарат. Мне его выписали в ТАБЛЕТКАХ,а ребенку нужны специальные детские порошки,там получается 1/20 часть от таблетки! А порошки нам не сделают,потому что в нашем городе нет аптеки,где делают лекарство на заказ....
Семья многодетная (теперь стала) , дочке оформляем инвалидность.
А в Москве эти же порошки наши друзья по несчастью ( с кем лежали в больнице) получают бесплатно....
Где правда?
тоже много с чем столкнулась, Москва для москвичей и все тут, и для московских деток много чего бесплатного, даже возникли мысли прописаться назад в Москву с детьми
насчет лекарств не подскажу, все что прописывают тоже покупаем сами
Попробуйте в Мин здрав области написать(наверняка по электронке можно). А разве такие дети не курируються? Вообще-то квоты существуют. Вы наблюдаетесь по месту прописки или еще где?
Или обратиться в департамент здравоохранения. А лучше послушаем, что Zaraza скажет, она наверняка поможет советом.
А операцию нельзя делать? Прошу прощения, если неуместный вопрос... Просто вспомнила, что сколько-то лет назад у знакомых родилась девочка с пороком сердца, и ей делали операцию. Возраст точно не помню, но она была младенцем. Сейчас здоровая веселая девчушка.
Цитата: елка от июля 02, 2013, 21:58:56
Попробуйте в Мин здрав области написать(наверняка по электронке можно). А разве такие дети не курируються? Вообще-то квоты существуют. Вы наблюдаетесь по месту прописки или еще где?
Наблюдаемся везде,где положено. В том числе стоим на учете у местного кардиолога. Местные врачи,как воды в рот набрали,ни слова лишнего. Никакой информации((( Хоть бы подсказали куда тыркнуться. Зато мне с гордостью сказали: у нас онкологические дети уже месяц без лекарств....
Цитата: Oksanakuks от июля 02, 2013, 22:54:41
Или обратиться в департамент здравоохранения. А лучше послушаем, что Zaraza скажет, она наверняка поможет советом.
А операцию нельзя делать? Прошу прощения, если неуместный вопрос... Просто вспомнила, что сколько-то лет назад у знакомых родилась девочка с пороком сердца, и ей делали операцию. Возраст точно не помню, но она была младенцем. Сейчас здоровая веселая девчушка.
Операция будет и не одна. Пока организм справляется,экстренности нет (но это все пока,в любой момент может понадобится срочная операция). До недавнего времени была возможность миновать первый этап операции,сейчас неизвестно,как дело пойдет. Все зависит от самочувствия ребенка.
Оперироваться будем в Бакулевке. Там дадут квоту ТОЛЬКО на операцию. Все,что помимо операции - платно. Уже были там на консультации во время беременности (порок увидели ещё внутриутробно) и 2 раза после рождения, все консультации и УЗИ платно.
А порок у нас сложный , тяжелый. Радикальной коррекции не будет(((( Правая половина сердца не работает и работать не будет((((
Я уж молчу про то,что нам кислородом надо бы дышать ещё.... Купили в аптеке кислородный баллончик,но его хватило на 2 раза, подышали всего-то по 1 минуте ( 700 рублей).
попробуйте обратиться в фонд Линия жизни
http://www.life-line.ru/ (http://www.life-line.ru/)
там берут деток с пороками сердца как раз - оплачивают операции
может, там смогут вам помочь
asv, если проблема не разрешится, всегда можно обратиться в фонды, их очень много, правда, и очереди в них большие. И можно будет организовать сбор, как на нашем форуме, так и на других. Не переживайте, лобненцы своих в беде не бросают!
Спасибо всем за отклики. Сегодня написала в министерство здравоохранения МО,посмотрим что там ответят. Были сегодня в нашей соцзащите (наконец-то оформили статус многодетной семьи),поинтересовалась у них что можно сделать. Дали заполнить бумаги на материальную помощь от наших городских властей.
А вся ведь проблема изначально в том,что нет в Лобне аптек,где делают лекарство на заказ((((((
а другие близлежащие города?
химки, Долгопрудный, Мытищи?
просто когда у меня встал вопрос, что надо сходить к логопеду, а наши все были в отпусках, то сказали, что мне могут выписать направление в нашей поликлинике, и я смогу с этим направлением съездить в химки, например
может, и с лекарствами так же?
пусть в Москве платно, но в других городах МО может бесплатно?
Цитата: Ольга_Ш от июля 03, 2013, 16:59:11
а другие близлежащие города?
химки, Долгопрудный, Мытищи?
просто когда у меня встал вопрос, что надо сходить к логопеду, а наши все были в отпусках, то сказали, что мне могут выписать направление в нашей поликлинике, и я смогу с этим направлением съездить в химки, например
может, и с лекарствами так же?
пусть в Москве платно, но в других городах МО может бесплатно?
Вот этого я не знаю. Может и могут,но мне об этом никто не говорил...
Единственное что я слышала так это то,что по Подмосковью извели все рецептурные отделы в аптеках. И аптека,кстати, должна быть государственной. А они теперь практически все коммерческие.
Цитата: Ольга_Ш от июля 03, 2013, 09:31:47
попробуйте обратиться в фонд Линия жизни
http://www.life-line.ru/ (http://www.life-line.ru/)
там берут деток с пороками сердца как раз - оплачивают операции
может, там смогут вам помочь
Общаюсь на форуме с мамами детишек с пороками сердца. Поняла,что фонды оплачивают операции. Но нам на операцию и так дадут квоту... Некоторые обращаются в фонды,чтоб оплатить лечение за рубежом. Но опять таки фонды выделяют средства только если наши клиники отказывают в операции (например, считают,что помочь не могут).
а вам нужно будет оплачивать нахождение в больнице? или это тоже оплатится по квоте?
в Московских городских больницах тоже цены аховые, лежали мы в Морозовской в боксированном корпусе, условия конечно супер, мы лежали бесплатно т.к. мы поступили по скорой, хотя формально нас перевезли из одной больницы в другую, а так цены сутки 5000, а в других корпусах где условия ужасные и по 6 мам и детей в палате там 1500-2000
а мне интересно может кто то подскажет а в Московской области есть какие то нормальные детские больницы или центры, а то получается регионы разные и все в Москве.
в бакулевке можно лежать бесплатно.конкретно по нашему случаю будет так: дают квоту на операцию, мы собираем анализы, что можно бесплатно, что нужно - платно, маме тоже надо собрать анализы; приличный список,это видимо придется делать платно(чтоб быстро). все что бакулевский велит сделать из обследований до операции делается платно. а дальше так: если ребенок лежит в обычной палате, то он лежит один!!! мамы дежурят по очереди,одна мама на всю палату,на сутки. в разных детских отделениях бакулевки разные правила. в том отделении,где надо оперироваться нам правила вот такие. я плохо себе представляю,как такое может быть,чтоб я бросила грудного ребенка одного на несколько дней. там есть платные палаты. надеюсь,что мы сможем как то найти деньги,чтобы оплатить наше пребывание в платной палате. цены там разные, от 1500 до 4500. выбирать не приходится,потому что платных палат мало,берут какая освободится,либо ложитесь в общую палату.
все понятно, я сама сдавала анализы прям в Морозовской весь комплекс у них 650 р, не дорого, а так только на кишечную группу в 850 р в инвитро.
я полдня провела в нейрохирургии там мамы лежат с грудничками, а постарше детки уже одни, но условия жуть, душ на ремонте, ванная закрыта, детей подмывают под раковиной а сами как хотите, ну в общем ради результата можно и потерпеть.
просто я не пойму где Подмосковные то больницы, есть например областные города там и городские и областные все вместе на равных, а у нас разные регионы, получается что можно обращаться только в федеральные больницы в Москве в которые люди едут со всей России
собственно, уже и так ответили
для начала разыскиваете соответствующий нормативный акт, далее со ссылкой на него пишите в областной минздрав.....ждете....отвечаете на звонки от лечащего врача.......могут предложить прокатиться в любую аптеку, которая задействована в программе льготного лекарственного обеспечения и в которой подобные лекарственные формы могут сделать, по всей территории МО......что-то да получите.....один-два раза......придет ответ из Минздрава МО о том, что Вам в такие-то даты в соответствии с предписаниями лечащего врача выдавалась ну очень большая таблетка от всех болезней сразу.....и ФСЁ......ибо денег в бюджете на такую фигню нет
терпения Вам, сил, надежды и копите денежку
начинайте проверять есть ли болезнь в списке для оформления инвалидности......готовьтесь, что как только дочь сможет самостоятельно сесть на горшок (а скорее сразу после операции), инвалидность снимут
Цитата: Бабайка от июля 03, 2013, 22:40:28
начинайте проверять есть ли болезнь в списке для оформления инвалидности......готовьтесь, что как только дочь сможет самостоятельно сесть на горшок (а скорее сразу после операции), инвалидность снимут
Болезнь в списках конечно есть. У ребенка полсердца не работает. И после операции работать не будет. Не вдаваясь в подробности - во время 2-3 операций сделают так,чтобы кровь текла самотеком туда куда надо,минуя правую половину сердца,которая не работает. И все.
А после операции на сердце (даже если дефект устранен полностью) все равно детям дают инвалидность хотя бы на год,причем практически автоматом. Далее по рекомендации кардиохирургов. Кому-то и дальше продляют.
Анализы перед операцией я с малым делала бесплатно -врач все направления выписала(детский и взрослый) и в бак. лаборатории(на поляне своя). Единственное из вены на группу в инвитро сдавали- там быстро вакумно и малой не понял даже ничего. Но потом пришлось еще на биохимию сдавать из вены( я тормознула и в поликлиннике медсестра в отпуске была). Потом у той же медсестры в поликлиннике на биохимию сдавали, но уже обычным шприцом - пришлось помучиться (малой 2 года уже вырывался, еле руку удержала) . Ну вот если сложить 2 этих из вены анализа около 4х тысяч было. И у них накопительная программа есть. либо при разовом обращении на определенную сумму дается скидочная карта. Может выгодней у них что-то сдать сразу. что бы скидку иметь. Мы постоянно анализ мочи там делаем. т к не успеваем в нашу поликлиннику- т к надо к определенному времени все принести.
Написала недавно Гречишникову по проблеме отсутствия в городе рецептурного отдела в аптеке. Из администрации пришел ответ: Администрация города Лобня в ответ на Ваше обращение от 05.08.2013г. No 2380 сообщает, что рецепты на изготовление лекарственных препаратов принимаются аптекой No1142 ОП ОАО «Мособлфармация» (гор.Лобня, ул. Циолковского 10) и передаются для изготовления в рецептурно-производственный отдел (РПО), закрепленный за городом аптечной сетью ОАО «Мособлфармация».
Срок изготовления и доставки лекарств -7 дней .
Я так понимаю,что коль пишут про изготовление,то значит куда-то передают рецепты и готовят лекарство на заказ. А поликлиника про это "типа не знает"......
Так Вы позвоните в эту аптеку и скажите, что уже идёте к ним с рецептом на изготовление лекарства и послушайте, что Вам ответят. Боюсь, что их ответ Вам не совпадёт с тем, о чём они Гречишникову отчитались.
Цитата: zaraza от августа 30, 2013, 03:17:34
Так Вы позвоните в эту аптеку и скажите, что уже идёте к ним с рецептом на изготовление лекарства и послушайте, что Вам ответят. Боюсь, что их ответ Вам не совпадёт с тем, о чём они Гречишникову отчитались.
Конечно выясню. А потом сюда отпишусь.