Оксана Соловьева пишет:
Наконец-то, добралась до компа, чтобы немножко рассказать о наших девочках.С Юлей общалась еще в пятницу долго, больше часа, наверное, т.к. созвонились мы только около 12 ночи,когда все дела закончили.
Юля в полном восторге от отделения, в которое их перевели...небо и земля, по сравнению с Тушино.
Палата шикарная.(всего в отделение 9 боксов).Оно было изначально предназначено для хосписа, но сейчас там лежат "особые"детки со сложными диагнозами.
Маруся спит в деревянной кроватке, у Юля своя кровать и еще кожаный диванчик, на котором спит папа.Кондиционер, душевая кабина, санузел, на стене плазма.Сами стены выкрашены в нежно-салатовый цвет с рисунками детской тематики и картинки детские висят еще на них.Проживание максимально приближено к домашнему.
Родители вместе с нашей малышкой.Она очень активно осваивает окружающий ее мир, очень контактная и улыбчивая, сразу вызвала симпатию всего медперсонала(кстати, про людей, которые там работают у Юли только одни слова благодарности за душевное отношение и внимательность...на 5+)
Марусенок не могла самостоятельно дышать без ИВЛ, т.к. всю свою жизнь она провела с трубкой в легких.И чем дольше времени она находилась на постоянном ИВЛ, тем больше слабели легкие и не хотели самостоятельно работать.Вот почему Юля так рвалась к ребенку, чтобы постоянно быть рядом с ней и начинать ее "раздыхивать" самостоятельно.Сначала начала с ней по 2-3 минутки...отключала ИВЛ и давала ребенку дышать самому...сейчас за 10 дней она уже дышит сама по 10-15 минут.Юля отключает ее, ставит заглушку на трубочку и на это время выносит ее погулять в отделение....
Со временем легкие восстановят свою функцию, натренируются и она сможет дышать сама в течение дня....а вот во время сна....это уже другая история...кроме операции ничего не поможет...увы...
Сейчас Марусенок на нашем ИВЛ, родители его усиленно изучают...первое чувство паники, что не справятся прошло и они ускоренными темпами пытаются его освоить.
Юля еще параллельно работает на удаленном доступе.
Спит плохо, постоянно ночью слушает дочу и при малейшем закашливании вскакивает , чтобы отсосать мокроту...конечно, это изматывает, но осознаете того, что они теперь вместе придает ей много сил.
Голосок звенит от счастья..даже по телефону передается ее позитивный настрой...и это все после того, как врачи ей прямым текстом сказали, что скорее всего ребенка не смогут вытащить из этого тяжелейшего состояния.Наша Маруська оказалась настоящим борцом..всем назло смогла выкарабкаться...а может и мы все так молились за нее, что нас услышали.....
Ребята через пару-тройку недель перебирутся в свою квартиру со съемной, а потом как только смогут уже автоматически управлять ИВЛ, привезут малышку домой.
Вот тогда уже начнется у нас вторая серия борьбы за ее полноценную жизнь....Юля еще раз просила всем передать ОГРОМНОЕ спасибо за участие в их судьбе...
А это уже новости от самой Юли....
У нас новое событие!
Марусенька первый раз в жизни «выходила» на прогулку на улицу!
Выходили всего на 10 минут, но подготовка была основательной!
Все смеялись: принцесса на прогулке J т.к. сопровождающих лиц много J:
Я с Марусенькой, папа с аппаратом ИВЛ, и наши замечательные врачи: Геннадий Германович с амбушкой (для подстраховки) и Анна Александровна.
Марусенька растерялась, и все время щурилась от яркого солнышка, а по возвращению «домой» провалилась в сон J видимо для нее эта прогулка была весьма эмоциональной J
Когда в следующий раз пойдем на улицу, не знаю, т.к. одним пока нельзя, а у врачей не всегда время бывает. Но думаю, что при первой возможности они нам помогут с променадом J
А еще Марусенька осваивает коляску. Правда, катаемся пока только по коридору, но это тоже много – все-таки новые впечатления, и какие!
