Автор Тема: Марусенька из Долгопрудного  (Прочитано 1788 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Oksanakuks

  • Модератор
  • Уважаемый
  • *****
  • Сообщений: 4829
  • Вес голоса: 0
  • Oksanakuks
  • Пол: Женский
Марусенька из Долгопрудного
« : Июля 23, 2011, 12:06:39 »
Новости от Юленьки:
Здравствуйте мои дорогие, любимые, родные! Извините за долгое «отсутствие», но на то есть наиважнейшая причина! Мы с Марусенькой, во вторник (12 июля), наконец-то осуществили переезд из реанимации в отделение!!! И теперь, после 9 месяцев разлуки, мы с Марусенькой вместе!!! Да конечно, это не дом, но все по возможности к нему приближено, да и учиться еще очень-очень многому нужно … Когда переехали, к Марусе сразу пришли знакомиться сотрудники отделения (очень доброжелательные, и отзывчивые), Марусёна от такого внимания оторопела, а потом, от переизбытка эмоций, два дня только и делала, что ела и спала. Зато начиная с третьего дня, гуляем вовсю!!! И голопопим принимая воздушные ванны, и на ручках по коридору гуляем, и телевизор смотрим, и книжки читаем, и с людьми новыми знакомимся. Марусенька даже уже не боится засыпать при нас (раньше, в реанимации, она боролась со сном до последнего, видимо, чтобы подольше с нами быть). Вот пишу сейчас, а рядышком, в совершенно обычной детской кроватке, посапывает Марусёнок - какое же это счастье!
Обещаю, при первой возможности, писать все что у нас происходит, ведь наверняка у Маруськи есть секретки, о которых мы не знаем, в силу того чтобы бывали с ней совсем недолго, да и Марусе придется узнать родителей в «полной» мере. Ребята, спасибо огромное, ведь без вас, без вашей помощи, этого могло и не быть, или быть еще ой как не скоро… И пусть мы пока только в начале долгого и сложного пути, я верю, что с вашей помощью и поддержкой мы обязательно справимся!
СПАСИБО !!

Оффлайн Oksanakuks

  • Модератор
  • Уважаемый
  • *****
  • Сообщений: 4829
  • Вес голоса: 0
  • Oksanakuks
  • Пол: Женский
Марусенька из Долгопрудного
« Ответ #1 : Июля 23, 2011, 12:07:54 »
Оксана Соловьева пишет:
Наконец-то, добралась до компа, чтобы немножко рассказать о наших девочках.С Юлей общалась еще в пятницу долго, больше часа, наверное, т.к. созвонились мы только около 12 ночи,когда все дела закончили.
Юля в полном восторге от отделения, в которое их перевели...небо и земля, по сравнению с Тушино.
Палата шикарная.(всего в отделение 9 боксов).Оно было изначально предназначено для хосписа, но сейчас там лежат "особые"детки со сложными диагнозами.
Маруся спит в деревянной кроватке, у Юля своя кровать и еще кожаный диванчик, на котором спит папа.Кондиционер, душевая кабина, санузел, на стене плазма.Сами стены выкрашены в нежно-салатовый цвет с рисунками детской тематики и картинки детские висят еще на них.Проживание максимально приближено к домашнему.
Родители вместе с нашей малышкой.Она очень активно осваивает окружающий ее мир, очень контактная и улыбчивая, сразу вызвала симпатию всего медперсонала(кстати, про людей, которые там работают у Юли только одни слова благодарности за душевное отношение и внимательность...на 5+)
Марусенок не могла самостоятельно дышать без ИВЛ, т.к. всю свою жизнь она провела с трубкой в легких.И чем дольше времени она находилась на постоянном ИВЛ, тем больше слабели легкие и не хотели самостоятельно работать.Вот почему Юля так рвалась к ребенку, чтобы постоянно быть рядом с ней и начинать ее "раздыхивать" самостоятельно.Сначала начала с ней по 2-3 минутки...отключала ИВЛ и давала ребенку дышать самому...сейчас за 10 дней она уже дышит сама по 10-15 минут.Юля отключает ее, ставит заглушку на трубочку и на это время выносит ее погулять в отделение....
Со временем легкие восстановят свою функцию, натренируются и она сможет дышать сама в течение дня....а вот во время сна....это уже другая история...кроме операции ничего не поможет...увы...
Сейчас Марусенок на нашем ИВЛ, родители его усиленно изучают...первое чувство паники, что не справятся прошло и они ускоренными темпами пытаются его освоить.
Юля еще параллельно работает на удаленном доступе.
Спит плохо, постоянно ночью слушает дочу и при малейшем закашливании вскакивает , чтобы отсосать мокроту...конечно, это изматывает, но осознаете того, что они теперь вместе придает ей много сил.
Голосок звенит от счастья..даже по телефону передается ее позитивный настрой...и это все после того, как врачи ей прямым текстом сказали, что скорее всего ребенка не смогут вытащить из этого тяжелейшего состояния.Наша Маруська оказалась настоящим борцом..всем назло смогла выкарабкаться...а может и мы все так молились за нее, что нас услышали.....
Ребята через пару-тройку недель перебирутся в свою квартиру со съемной, а потом как только смогут уже автоматически управлять ИВЛ, привезут малышку домой.
Вот тогда уже начнется у нас вторая серия борьбы за ее полноценную жизнь....Юля еще раз просила всем передать ОГРОМНОЕ спасибо за участие в их судьбе...


А это уже новости от самой Юли....

У нас новое событие!
Марусенька первый раз в жизни «выходила» на прогулку на улицу!
Выходили всего на 10 минут, но подготовка была основательной!
Все смеялись: принцесса на прогулке J т.к. сопровождающих лиц много J:
Я с Марусенькой, папа с аппаратом ИВЛ, и наши замечательные врачи: Геннадий Германович с амбушкой (для подстраховки) и Анна Александровна.
Марусенька растерялась, и все время щурилась от яркого солнышка, а по возвращению «домой» провалилась в сон J видимо для нее эта прогулка была весьма эмоциональной J
Когда в следующий раз пойдем на улицу, не знаю, т.к. одним пока нельзя, а у врачей не всегда время бывает. Но думаю, что при первой возможности они нам помогут с променадом J
А еще Марусенька осваивает коляску. Правда, катаемся пока только по коридору, но это тоже много – все-таки новые впечатления, и какие!

Оффлайн Oksanakuks

  • Модератор
  • Уважаемый
  • *****
  • Сообщений: 4829
  • Вес голоса: 0
  • Oksanakuks
  • Пол: Женский
Марусенька из Долгопрудного
« Ответ #2 : Августа 18, 2011, 15:47:20 »
Марусенька уже дома.
Оксана Соловьева пишет:
Сейчас разговаривала с Юлей.
Они, наконец-то, переехали в свою квартиру...правда, пока живут на коробках.
Меня приглашала на следующей неделе, но только со своим чаем и чайником(позабавила....ответила, что обязательно зайду к ним посмотреть как они устроились, а вот чай лучше ко мне пойдем пить :) )
Мотаются между домом и Солнцево, меняя друг друга около Маруси.
Вдвоем рядом с ребенком , конечно же , легче, но такую роскошь они не могут себе пока позволить.О сотрудниках отделения у нее самые теплые слова признательности.Очень хочет забрать малышку домой, но пока страшно.Каким-то манипуляциям с аппаратом ИВЛ они уже научились, но настраивать и контролировать его должен врач-реаниматолог...даже медсестры в больницы за это не берутся.
Другими словами выписать их могут при условии постоянного контроля врача.Как этот патронаж будет осуществляться и кем и с какой периодичностью?Пока только одни вопросы.....
Юля попросила вас спросить по знакомым...им просто как воздух необходим продвинутый врач-педиатр,очень грамотный специалист, который не побоится взять нашу малышку под контроль.
Пусть из Москвы, они готовы оплачивать его визиты(разумеется за приемлемую плату).Или может стоит заключить контракт на ведение девочки..только с кем?
Народ, поищите информацию, пожалуйста, может кого-то сможем ей присоветовать?

Оффлайн Oksanakuks

  • Модератор
  • Уважаемый
  • *****
  • Сообщений: 4829
  • Вес голоса: 0
  • Oksanakuks
  • Пол: Женский
Re: Марусенька из Долгопрудного
« Ответ #3 : Марта 26, 2013, 11:37:44 »
Марусенька уже большая стала, чувствует себя лучше. Про нее здесь написано: http://marusenka.ucoz.com/photo/marusenka/1
На форуме Долгопы про нее можно почитать подробнее. К сожалению, тот форум для меня теперь недоступен, из-за их строгих правил они банят даже волонтеров, помогающих детям...

Форум города Лобня

Re: Марусенька из Долгопрудного
« Ответ #3 : Марта 26, 2013, 11:37:44 »