Автор Тема: Сашенька. Синдром Отахара.  (Прочитано 24346 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн tinkaer

  • Гуру
  • ******
  • Сообщений: 16364
  • Вес голоса: 0
  • tinkaer
  • Пол: Женский
  • Вот такая вот
Re: Сашенька. Синдром Отахара.
« Ответ #75 : Июня 27, 2012, 16:40:23 »
Ой про Сашу давно ничего не писала...
Сейчас исправлюсь
 Итак (все перепост с Материнства)
Игрушку Сашуле подарили


Май 2012
Цитировать
Только что разговаривала с Лизой (мамой Сашеньки) по телефону. У Саши сильные приступы, ситуация в семье крайне напряженная, денег нет ни на телефоне, ни на оплату интернета. Очень прошу войти в ее положение, у меня у самой на руках больной ребенок, это очень тяжело... Мы познакомились с девочками в клинике Фогтаройт. В Россию отправлялись с лечение одним рейсом. При пересадке в аэропорту Москвы нам случайно поменяли загранпаспорта детей. Я это обнаружила только, когда прилетела в свой город. Мне просто повезло, что паспорт ребенка при посадке на рейс Москва-Кемерово не проверили (Россия мать ее!!!), так бы остались ночевать в аэропорту... Лиза отправила нам Ефимкин паспорт компанией DHL и мы его вскоре получили, а в нашей "деревне" офиса этой компании не оказалось и мы отправили EMS Почта России. Месяц я не звонила Лизе, думала, что она получила уже, но как выяснилось теперь, что работники службы доставки в Москве просто положили конверт в почтовый ящик какому-то мужику. Лиза нашла его, но тот сказал, что выкинул Сашин паспорт!!! А на сколько я знаю, им нужно лететь в США...


26.05.12
Цитировать
Сегодня встречалась с Лизой, видела Сашеньку. Сфотографировала на мобильник их. Из новостей- они рассматривают клинику в США на предмет лечения-диагностики, выставили счет им.
Если Вас что-то не устраивает во мне - не нужно ставить меня в известность, попробуйте пережить потрясение самостоятельно!!!

Оффлайн tinkaer

  • Гуру
  • ******
  • Сообщений: 16364
  • Вес голоса: 0
  • tinkaer
  • Пол: Женский
  • Вот такая вот
Re: Сашенька. Синдром Отахара.
« Ответ #76 : Января 10, 2013, 08:53:13 »
Написала Лизе, спросила как у них дела...
спасибо за то что вы делаете для Саши, я чувствую себя ужасно оттого что ниче не сообщаю но как то так все.. Не получается(( с Санькой все более менее, она умничка, ждет когда завертится снова ее лечение. Щас пока продлеваю инвалидность и пенсию чтоб на сегодня были деньги, кароче быт заел. Достаем питание лекарства, вертимся.
и фотки прислала
Если Вас что-то не устраивает во мне - не нужно ставить меня в известность, попробуйте пережить потрясение самостоятельно!!!

Оффлайн Малинка

  • Бывалый
  • ***
  • Сообщений: 585
  • Вес голоса: 0
  • Малинка
  • Пол: Женский
Re: Сашенька. Синдром Отахара.
« Ответ #77 : Января 10, 2013, 11:25:37 »
такая большая уже,красавица.здоровья и малявке и мамочке
Такая как есть)

Оффлайн tinkaer

  • Гуру
  • ******
  • Сообщений: 16364
  • Вес голоса: 0
  • tinkaer
  • Пол: Женский
  • Вот такая вот
Re: Сашенька. Синдром Отахара.
« Ответ #78 : Февраля 12, 2013, 10:05:33 »
Новости (взяла из Контакта)

25.01.13 У Саши пневмония, лечатся пока дома под контролем врачей.

26.01.13 Сегодня была у Лизы с Сашенькой. Саша болеет, пневмония, каждый день приходит врач из поликлиники, динамика положительная, температуры нет. Сашулька красавица! Пьют антибиотики, лекарства пока есть. Лизе с Сашей очень нужна наша помощь и поддержка. Саша питается через зонд, необходимо специальное питание, поддерживающую терапию в виде приема лекарств тоже никто не отменял, девочкам нужны деньги и не на конкретное лечение или операцию, а на ежедневные нужды (питание, средства гигиены, лекарства).

28.01.13 Лекарства для лечения пневмонии на сегодняшний момент есть, лекарства для постоянного приема вроде бы тоже заказали и на этой неделе все должны купить. Питание также докупили, но совсем немного, на 10 дней. На текущий момент Саше нужна помощь в приобретении питания - Нутрини, Нутрини Пищевые волокна или Нутрини Энергия в стеклянных бутылочках по 200 мл. Одна бутылочка стоит в среднем 150 руб., в день уходит по 4 бутылочки. Это специализированные смеси для кормления через зонд. Самые дешевые смеси в аптеке Евросервис (126,50 руб., по крайней мере мы дешевле найти не смогли). Кроме того, Саша может сама кушать детские пюрешки, особенно любит грушу. Если покупать пюре, то лучше со злаками, чтобы регулировать перистальтику кишечника. Все, кто хочет помочь, могут купить для Саши питание, но, боюсь, единственная комнатка Саши с Лизой превратится в склад, поэтому лучшая помощь - деньгами. А я постараюсь помочь Лизе регулярно отчитываться о поступлениях и тратах. Всем большое спасибо!!!
Лиза мне сказала, что счетов в Альфе нет, все пожертвования она может принять только в виде почтовых переводов. В ближайшее время постараюсь разобраться со всем. Сашулька болеет и Лиза пока не может уделить этому время. Извините!

Адрес для почтовых переводов:

124498 г Москва
г Зеленоград
Березовая аллея, дом 9 кв 107
Получатель: Гаврилова Елизавета Леонидовна

06.02.13 Саша продолжает лечение, ингаляции делают, сиропчики пьют. Врач по-прежнему наблюдает дома. Сегодня ребеночек покакал после недельного перерыва, радость))) Я к Лизе не ездила, так как сама заболела и в ближайшее время вряд ли смогу заехать, все новости через инет

08.02.13 Вчера свозили Сашу на рентген, сегодня будет заключение врача. Сашулька мужественно выдержала и дорогу и саму процедуру, умничка!
Сегодняшние новости:хорошие и не очень. Судя по рентгеновскому снимку, легкие у Саши чистые, это хорошо! Обнаружили искривление шейного отдела позвоночника, это плохо, но, наверное, не удивительно для Сашкиного состояния. Кроме чистых легких есть сегодня еще несколько поводов для радости: Саше купили немного детских фруктовых пюре и десертов, будут пополнять запас витаминов после болезни. А отзывчивая девушка Карина из Зеленограда привезла для Саши 30! бутылочек с питанием. Спасибо огромное!!!

10.02.13 Информация от Лизы: "У Сашки приступ был, пару мес было тихо. Она после этого вялая, но, если все ок, через какое то время, восстанавливается."

11.02.13 Сегодня видела девочек, все ок, пневмонию победили, теперь надо восстанавливаться после приема антибиотиков и очередного приступа.
Если Вас что-то не устраивает во мне - не нужно ставить меня в известность, попробуйте пережить потрясение самостоятельно!!!

Оффлайн tinkaer

  • Гуру
  • ******
  • Сообщений: 16364
  • Вес голоса: 0
  • tinkaer
  • Пол: Женский
  • Вот такая вот
Re: Сашенька. Синдром Отахара.
« Ответ #79 : Февраля 12, 2013, 10:56:41 »
Вконтакте девушка Татьяна взялась за это нелегкое дело - курировать Сашу.
Вот что она пишет про дальнейшее лечение Сашеньки:
Необходимо приезжать на реабилитацию в Германию, примерно раз в 6 месяцев, для поиска новых методов лечения немецкие врачи рекомендовали ехать в штаты, Лиза с ними связалась, предварительный счет на диагностику есть, сумма 20 000 долларов. Сейчас тормошу Лизу по трем вопросам: запросить свежий счет из штатов с прогнозом суммы для оплаты лечения после диагностики (чтобы туда сюда не летать), привести в порядок все счета и сделать отчеты и связаться с клиникой в Германии для планирования реабилитации. Надеюсь, что моего запала хватит... у Лизы масса проблем, она завязла в решении бытовых задач и ежедневных заботах о Сашке и для нового шага вперед у нее пока маловато сил. Надеюсь, что все у нас получится, сейчас стараемся помочь с решением вопросов Сашкиного питания и лекарственного обеспечения))), на подхвате с машиной для поездок по врачам... Лиза оформит инвалидность и активно возьмемся за сбор на лечение в штатах. Спасибо!
Если Вас что-то не устраивает во мне - не нужно ставить меня в известность, попробуйте пережить потрясение самостоятельно!!!

Оффлайн tinkaer

  • Гуру
  • ******
  • Сообщений: 16364
  • Вес голоса: 0
  • tinkaer
  • Пол: Женский
  • Вот такая вот
Re: Сашенька. Синдром Отахара.
« Ответ #80 : Марта 22, 2013, 10:37:01 »
Перепост новостей:

Новости за февраль

14.02
Звонила Лизе, комиссию по оформлению инвалидности (не уверена, что правильно называю, но сути это не меняет) назначили аж на 28 марта. Значит, как минимум до конца марта Лиза не будет получать пенсию. Лиза решила сейчас заняться наведением порядка в счетах и отчетах. Сашуля в порядке. Всем привет от девочек!

19.02
Только что вернулась от наших девочек. Привезла Сашульке игрушку (Доктор мякиш), полезные вкусняшки, ботиночки, чтобы ножки не мерзли во время прогулок, пачку памперсов, чтобы попка была в комфорте ну и лекарства, куда уж мы без них.... Девочки были после сна, немного "мятые", поэтому фотаться отказались))) Сашуля пела песни, улыбалась, Лиза при мне ее покормила (через зонд)... Саша чудесный ребенок с огромными глазами!!! Вроде бы все нормально, только Лиза переживает, что участились мелкие приступы, лекарства уже не действуют, надо подбирать новые. Всем большой привет от Лизы, спасибо, что не забываете!!!

26.02
Сегодня девочек навестила участница нашей группы Ольга. Она привезла все самое необходимое для жизни Саши (питание, подгузники, салфетки, АкваМарис) и деньги. Честно говоря, Ольга полностью обеспечила Сашино существование недели на 3. БОЛЬШОЕ СПАСИБО!!! Сашулька поулыбалась новой знакомой и вообще вела себя очень кокетливо и игриво, правда, время от времени, она сурово сдвигала брови))) держала нас в тонусе. Всем большой привет от Лизы с Сашей! Большое спасибо, что не забываете!
А вот что Ольга написала
Лиза и Сашенька, спасибо вам огромное, за гостеприимство! Спасибо вам, что позволили проведать вас и познакомиться! Спасибо вам, что вы такие замечательные! Я очень рада нашему знакомству! Я обещаю, что не брошу вас, и всегда буду помогать, по мере моих возможностей! Отдельное спасибо вашей помощнице – Татьяне! Берегите ее!

п.с. Сашенька очаровательный ребенок, а как она строит глазки, это надо видеть ))) хмурит бровки ))) улыбается , хохочет))) а еще она боится щекотки, только тссс... это я вам по секрету рассказала. А какие у Сашеньки глазищи с ресницами - огромные, ттт, чтоб не сглазить. Наши девочки красавицы! Лизу я сразу узнала по фото, не изменилась - молодая и очень красивая мама, а Сашенька подросла, взрослеет наша малышка!!!

1 марта
Все нормально у наших девочек, у Саши затянулась ранка от зонда, уже не беспокоит ее. Лиза получила новую карту в Альфа Банке, реквизиты выложу сразу, как только Лиза мне напишет номер карты. Отправили запрос на счет в клинику в штаты, все согласования и обсуждения с врачами уже там прошли, ждем счет. В связи со скорым открытием сбора (я надеюсь) прошу всех, кто занимался ведением форумов, групп и пр., посвященных помощи Сашеньке, откликнуться мне в личку. Будем наводить порядок и готовиться к открытию сбора. Огромное спасибо всем участникам группы!!!

2 марта
И снова приятная процедура... Благодарим Анну из Москвы за помощь нашим девочкам!!! Она пополнила запасы вкусно-полезных детских пюрешек и подарила Сашке изумительную толстовку! Вот наступит настоящая весна и Сашка будет щеголять в ней на прогулках. СПАСИБО, АННА!!! Огромная благодарность от Лизы, ну и Саши, разумеется))) Отдельно хотелось бы сказать "спасибо" Роману, который доставил все подарочки из Москвы в Зеленоград: СПАСИБО за помощь!

И самые последние новости от Оли
7 марта
Вернулась от девочек и сразу пишу новости. Сегодня ездила поздравлять с 8 марта Сашеньку и Лизу. Подарила цветы, подарки и кое что привезла из «нуждиков». Очень переживала, что не угадала с подарками для Сашеньки, но вроде бы угадала. Игрушки развивающие, музыкальные, светящиеся, не травмоопасные, и умещаются в ручки. Лизе подарила новый фотоаппарат (подарок с намеком!). Да, да, Лиза, ждем новых фото!

Девочки встретили меня хорошо, напоили чаем с конфетами. Мы поболтали о жизни, о Саше, о дальнейшем лечение… сейчас они ждут ВТЭК, врачебную комиссию которая устанавливает степень инвалидности. Назначена она на конец марта. Если будет нужна помощь в перевозке, я предложила свои мобильные услуги.

У наших девочек все хорошо! Сегодня меня Сашенька просто поразила (это вторая наша встреча), она оказалось такой смышленой девочкой. И умываться отказалась на вопрос мамы «Умываться холодной водой будем?» – мотает головкой в стороны, нет, типо не хочет. И знает как в музыкальные игрушки играть, когда надо потрясти, а где и нажать. И покушали, и погуглили на своем языке, но не понятном мне, зато мама Лиза хорошо понимает свою доченьку. Сашенька любит целоваться, ее мама просто зацеловывает, и мне досталось такая приятная процедура ))

К сожалению, полтора часа пролетели очень быстро, и незаметно. Я девочкам не стала надоедать, да и Сашенька спать захотела. Впечатление о поездки самые положительные и приятные! Я рада, что познакомилась с такими чудесными девочками! Они мне как родные стали! Ждем хорошую погоду – теплую весну или лето, и пойдем все вместе на шашлыки.

Ребят, кто хочет помочь девочкам, в данный момент у них достаточно много фруктовых пюрешек (в этом месяце не надо покупать), пусть часть скушают, тогда и будем пополнять запасы. На счет памперсов, сейчас есть памперсы размер 4, но если кто захочет купить – покупаем размер 5, растет наша крошка.

15 марта
Вчера буквально одной ногой заскакивала к девочкам, доставляла лекарства. Чаще и подольше не могу, у меня грудной малыш, который пока не отпускает маму на долго...Сашуля улыбалась, такая славная, строила глазенки... Мне показалось, что она как-то посвежела, щечки такие пухленькие стали))) Лиза переписывается с клиникой в штатах, уточняют детали для выставления счета, так что, можно сказать, что сбор будет открыт со дня на день. Ждем! Спасибо, друзья, что вы не оставляете Лизу с Сашей!!!

18 марта
Друзья, у девочек все хорошо, только вот Сашулька два дня днем совсем не спит. Взрослеет))) Девочки обеспечены всем: и едой, и лекарствами, и средствами гигиены. Спасибо неравнодушным людям!Счета пока нет.
Если Вас что-то не устраивает во мне - не нужно ставить меня в известность, попробуйте пережить потрясение самостоятельно!!!

Оффлайн tinkaer

  • Гуру
  • ******
  • Сообщений: 16364
  • Вес голоса: 0
  • tinkaer
  • Пол: Женский
  • Вот такая вот
Re: Сашенька. Синдром Отахара.
« Ответ #81 : Апреля 18, 2013, 00:34:16 »
Перепосты с Вконтакте
28.03.13
Добрый день, друзья! Сегодня у Саши комиссия по инвалидности, в 13:30, сейчас они в дороге... Машину нашла Лиза сама, договорились, что оплатим человеку бензин. Огромное ему спасибо....Утром видела наших девочек, завозила им детское автомобильное кресло. Лиза собиралась, а Сашулька сладко спала. Все хорошо у девочек, только Сашу по-прежнему мучают запоры, вот и сегодня она поехала к врачам с полным кишечником, даже любимый Микролакс не помогает. Как будут новости от наших красавиц, я сразу же напишу. Спасибо, что не оставляете девочек!
29.03.13
Здравствуйте дорогие участник группы! Новостей у меня сегодня масса...

Начнем во вчерашней поездки. Дорога выдалась не самая простая и девочки вернулись домой только в восемь часов вечера, Сашулька, правда, всю дорогу спала и особо устать не успела. Комиссия оказалась и не комиссией даже... Так как Саша наблюдается только в Германии, а в России в стационарах не лежит и по врачам особо не ходит, то было необходимо получить заключение о состоянии ребенка, вот с этим заключением Лиза пойдет на комиссию. Самой Лизе придется еще разок съездить в Москву, но уже без Саши, так как направление было выписано не корректно...Короче, как всегда бардак и неразбериха. Самое главное, что до оформления инвалидности надо еще много дел сделать...Лиза сегодня пойдет в поликлинику, чтобы ей все документы правильно оформили и запишется на комиссию по инвалидности.

Вопрос №2. Так как откладывается назначение инвалидности, Саше с Лизой необходима финансовая поддержка, в частности, необходимы деньги на лекарства: Сабрил в порошке и Кеппра в растворе, все вместе примерно 8 000 руб. в месяц. Следующая закупка лекарств должна состояться в первой декаде апреля. Все, кто имеет желание и возможность помочь, могут отправлять Лизе переводы (почтовые, Юнистрим, Контакт и пр.), адрес есть в реквизитах. Или же можете лично привезти их Лизе домой. Спасибо!!!

Ну и самое важное дело...На следующей неделе у нас будет счет из штатов!!! В процессе переговоров озвучена сумма 20 000 долларов + будут необходимы деньги на визы, билеты, такси. Клиника выставит счет, Лиза должна будет оплатить 50% и только после этого клиника вышлет приглашение. Сашу ждут в клинике 30 апреля!!!! То есть у нас с вами совсем мало времени...

Вот такие у нас новости! Спасибо, что вы с нами!


03.04.13
У Сашульки сегодня очередной приступ, Лиза говорит, что какой-то необычный...Саша плакала очень долго и никак не могла успокоиться...Завтра придет врач из поликлиники, проверить, может что болит у Сашульки...Обычно у ребеночка спросить можно, что болит, а Сашулька и тут помочь ничем не может, вот Лиза и гадает, что с малышкой... Лиза должна была ехать в Москву сегодня, отвозить документы в Морозовскую, но боится оставить Сашульку...Сидит, сторожит сон! Я сегодня к ним заеду ненадолго, надо привезти аспиратор и еще кое-какие лекарства... Спасибо, что не оставляете девочек!

06.04.13
Лиза: Всем доброе утро! Вчера к вечеру добыли таки лекарство ( кепру), почти весь день ушел на это. Врач была, все не плохо, но и улучшений особо тоже нет- кашель, сопли, горло, темп иногда растет. Гастростома (зонд) выглядит не оч круто тоже, но тут, до клиники, только следить могу.. Инвалидность пока повисла- записываться надо снова в другую поликл, (вчера только получила бумажку-куда именно, так что до пн)..Выплат соотв, тоже ждать. Выяснила что с альфа инт-банком, (оказывается после замены карты, половину услуг забыли переподключить..) Так что выписка должна седня быть. Давно пора бы записаться на собеседование в консульство.. Это даже не заранее уже. но судя по тому как все идет..что то даже незнаю..

10.04.13
Пишу новости со слов мамы (мы разговаривали по телефону):

Лиза благодарит всех, кто помогает им в данный момент, в трудное для них время. Спасибо вам!

Завтра наши девочки идут в поликлинику к хирургу и на УЗИ. Сашенька плохо себя чувствует, кричит страшным голосом, когда не спит. Ситуация непонятна, либо это кишечник, либо так по новому проявляются приступы. Препараты сабрил и кеппра уже не справляются так как раньше, все Сашенькины навыки и обучения за 1,5 года после операции - коту по хвост, эпи приступы делают в развитие постоянный откат назад. Как выразилась Лиза: "Если мы не улетим в Америку, то нам настанет звиздец."


11.04.13
Новости от Лизы: Новости вкратце - сабрил есть, живот относительно спокойный, а крик это параксизмы так наз.. Приступы кароче но в сознании. Я записалась к врачу на вторник в мск. Этот прием будет платный у Ноговицына в дкнп , мы у него лежали в морозовск, неплохой дядька. Только боюсь что коррекцию лекарств амбулаторно может не сделать.. А в больницу ложиться это ...неизвестно насколько. Сашка начала кричать числа 8го.. С тех пор несколько раз ночью и почти каждые пол часа днем. 5-15 мин, потом передышка.. На руках иногда успокаивается, иногда пофиг. Так что извиняюсь что не пишу вовремя

16.04.13
Лиза: Всем привет! Два слова о том что происходит. Все очень сложно и не вовремя. Почти с первых дней сбора у Саши появились приступы с истеричным криком, я на свой страх( постепенно и немного, как положено) увеличила дозу одного из препаратов, стало получше и записалась к врачу на консультацию. Платно чтобы быстро. Утром завтра должны поехать туда. Прошлой ночью у Саши был приступ уже другой, знакомый нам, последний раз я его видела месяц назад вроде.. вопщем дело дрянь, надо попасть к врачу обязательно. Однако сегодня...после того как девочки уехали от нас, Саша поела и уснула а проснувшись кашляла как черти что и кажется собирается растить температуру....вопщем мы ложимся спать, посмотрим что будет. Поехали мы или нет вы узнаете завтра от меня, в крайнем случае- от Оли или Тани. А подробности -как только смогу, может на сл день. Спасибо всем кто помогает Сашке. я не всегда увы могу сообщать что то сразу, но когда время появляется -стараюсь. Тем более когда что то случается. Так что затишье- вобще то повод радоваться).. Когда все неплохо я не люблю об этом говорить...

16.04.13
Лиза: Привет. Вобщем незнаю как описать нашу поездку.. В целом она продуктивная- удалось пообщаться аж с двумя ведущими специалистами в нашей обл.. Пусть сказанное было и тяжело слышать.. Кароче - если показана операция, то риски хоть и высоки , но это шанс. Либо снимать приступы препаратами. Еще год- другой повышать дозы вплоть до состояния медикаментозной комы..( хотя пневмония в таком случае догонит быстрее наверно). Либо можно пробовать не пить и развиваться, но приступ не заставит себя ждать и тут вобщем то тоже хана- но не медленно и мучительно а быстро и ужасно. Говорить что это нас не устраивает не стоит наверно... До первой операции я слышала то же самое но чудо случилось. И потерять ее теперь, когда вижу на что способен мой зайчик.. Возможно операция нам показана и в этот раз, другая совершенно, не простая..и приступы сократятся, тогда есть окошко.. За тем нас в NY и ждут..Но поскольку не успеваем щас по сбору, мы получили фамилию профессора из Бурденко, который просветит как дело с этим у нас тут. Почитав в сети отзывы я готова довериться этому врачу, тем более что его высоко оценивает и наш немецкий профессор др. Хольтхаузен, который ушел на пенсию, проведя свою последнюю операцию на Сашке).. Задача N1- попасть к проф. Меликяну. Извините за сумбур. нервы) подробности будут позже. СПАСИБО!

Наверно надо пояснить что первая операция была более чем удачной и спасла Сашке жизнь, просто ее оказалось недостоточно. А диагностировать необходимость второй операции не было возм. пока не подрос мозг в три года.


Фотка от 15.04.13


Отчет волонтера Ольги о поездке в ДКНП

Добрый день, Сашины помощники - уважаемые участники группы!

Во-первых, от всей души хочу поблагодарить всех вас, кто не проходит мимо и помогает Сашеньке. Спасибо всем большое, и низкий вам поклон!

Во-вторых, хочу отчитаться за вчерашний день, рассказать о нашей поездке к доктору, которая чуть не сорвалась из-за болезни Сашеньки. С утра Лизе пришлось вызвать педиатра, врача из детской районной поликлиники, чтоб получить разрешение на поездку, т.к. Сашенька накануне начала кашлять. Доктор пришел, хорошо послушал Сашеньку и разрешил поехать к врачу. Горлышко красное, но самое главное, что все покраснение находятся вверху, назначил лекарства (лазолван, миримистин и ингаляции), температуры нет. Сегодня после трех еще раз зайдет, послушает, справится о здоровье ребенка, самое главное не допустить воспаление легких.

Вчера мы были в Детской городской консультативной неврологической поликлинике (ДКНП) от Морозовской ДГКБ, которая находится в ЦАО г.Москвы, в Хамовниках. Были на приеме у доктора Ноговицына В.Ю. – детский невролог, кандидат медицинских наук, специализируется на эпилептологии и клинической ЭЭГ, основное направление деятельности – эпилептология. Цель поездки – корректировка лекарств и их дозы, т.к. назначения, которые были подобраны немецкими коллегами примерно 1,5 года назад, перестают помогать как раньше, и приступы увеличиваются. Доктор Ноговицын В.Ю., прочитал выписки и заключения немецких врачей, осмотрел внимательно Сашеньку (постучал, где только можно; согнул все, что позволил ребенок), выслушал мамочку и написал свои рекомендации, где внес корректировку лекарств и добавил новый препарат. Дай Бог, это поможет!!! Из консультации, по словам доктора, а я была с девочками всегда рядом, присутствовала в кабинете при разговоре с уважаемым доктором Ноговицыным В.Ю., есть два варианта: 1. Постоянное увеличение доз лекарств, чтоб купировать приступы и тем самым, можно «убить человека», именно так «убить человека лекарствами» - сказал доктор, я сама слышала, а ни ему и тем более мамочке – этого не хочется. Или 2 вариант, нужна реабилитация, постоянные занятия с ребеночком для развития, но для этого нужно купировать приступы, которые постоянно делают «откат» назад, а если это делать лекарствами, то они плохо влияют на ребенка, задерживают развитие и под воздействием этих лекарств, человечек превращается в «растение». Получается, палка о двух концах.

Лиза сама просила доктора Ноговицына В.Ю. положить их в больницу для нового подбора лекарств и их дозировки, ответ был такой – не вижу смысла, зачем вам в больницу. На мой вопрос: «Может Сашеньке сделать в срочном порядке платное МРТ и ЭЭГ, и уже со свежими результатами обращаться к нашим врачам или послать результаты в Америку для заочной консультации». Ответ доктора – ЗАЧЕМ? Это не просто, доктора должны не только получить результат МРТ или ЭЭГ и его расшифровывать, но при этом лично наблюдать за состоянием ребенка. Я не врач, рассказываю со своих слов, но я так поняла, что если доктор назначает какое-то обследование, особенно ЭЭГ, то он лично должен присутствовать при этой процедуре и наблюдать. Все это не просто!

Немецкие врачи, где Сашеньке делали операции, и наблюдалась Сашенька не один день, рекомендовали после исполнения трех лет, когда подрастет головной мозг обратиться в Америку для дальнейшего исследования и подбора следующего метода лечения. Об этом даже есть выписка, чуть позже выложу. Но когда мы спросили вчера доктора Ноговицына В.Ю. помочь нам, найти аналог в России или подтвердить рекомендации немецких коллег, прозвучал ответ – меня уволят с работы, если я напишу вам обращаться к зарубежным коллегам. Получается так, что мы согласны, но ничего в выписке и заключении писать не буду, только на словах расскажу, потому как боюсь потерять работу. Если честно, я возмущена таким ответом…
Если Вас что-то не устраивает во мне - не нужно ставить меня в известность, попробуйте пережить потрясение самостоятельно!!!

Оффлайн tinkaer

  • Гуру
  • ******
  • Сообщений: 16364
  • Вес голоса: 0
  • tinkaer
  • Пол: Женский
  • Вот такая вот
Re: Сашенька. Синдром Отахара.
« Ответ #82 : Апреля 18, 2013, 18:36:49 »
Реквизиты запощу, ибо не все Вконтакте тусят :)

Для любых денежных переводов, в том числе почтовых:

124498, Москва, Зеленоградский Административный округ (Зеленоград)
Березовая аллея, дом 9, кв. 107
Получатель: Гаврилова Елизавета Леонидовна

Системы денежных переводов (наиболее популярные):
CONTACT http://www.contact-sys.com/
Юнистрим http://www.unistream.ru/
Anelik http://www.anelik.ru/
Золотая корона http://www.perevod-korona.com/Pages/default.aspx
Migom http://www.migom.com/

Счета в Альфа-банке:
RUR №40817810806000020239
USD №40817840406000012714
EUR №40817978306000012618
S.W.I.F.T.: ALFARUMM
Получатель: Гаврилова Елизавета Леонидовна
Полные банковские реквизиты смотрите тут: http://www.alfabank.ru/essential/dataper/

Webmoney:
R352058071023 рубли
Z149006349112 доллары
E157294280618 евро

SMS оплата
Отправьте SMS-запрос:
wm 352058071023 ХХХ, где: wm - код поставщика услуги; 352058071023 - номер вебмани без R; ХХХ - сумма в рублях, сумма может быть любой на короткий номер 7878, то есть, чтобы отправить нашей Сашеньке 100 рублей - нужно всего лишь набрать сообщение с текстом: wm 352058071023 100 и отправить его на номер 7878.
https://www.ruru.ru/init-payment/17664

QIWI-кошелек:
+79295252846
Способы пополнения кошелька смотрите тут: https://w.qiwi.ru/fill.action
Если Вас что-то не устраивает во мне - не нужно ставить меня в известность, попробуйте пережить потрясение самостоятельно!!!

Оффлайн tinkaer

  • Гуру
  • ******
  • Сообщений: 16364
  • Вес голоса: 0
  • tinkaer
  • Пол: Женский
  • Вот такая вот
Re: Сашенька. Синдром Отахара.
« Ответ #83 : Апреля 19, 2013, 21:59:00 »
Лиза:
Всем привет! Спасибо огромное всем кто нам помогает и поддерживает- это очень много для нас значит! Сашка все еще кашляет, до конца не поправилась, хотя и ухудшений врач не нашла сегодня. Выписала новое лекарство, уже взяли. И кепру (спасибо Тане и Оле!) сегодня пили уже в сиропе. Большое спасибо так же за сабрилл, кот.достался в подарок Сашке!)) К сож. не попала сегодня в сбер, попробую завтра. На завтра так же намечен решительный дозвон в Бурденко, с целью записаться на прием к проф. Меликяну. Возможно что придется туда и сьездить для этого, в первой половине дня. Все это ясно будет утром. Сейчас укладываю малую и посмотрю сост вебмани, все никак сегодня не доберусь до них..) Всем спокойной ночи.
Если Вас что-то не устраивает во мне - не нужно ставить меня в известность, попробуйте пережить потрясение самостоятельно!!!

Форум города Лобня

Re: Сашенька. Синдром Отахара.
« Ответ #83 : Апреля 19, 2013, 21:59:00 »