Автор Тема: Сашенька. Синдром Отахара.  (Прочитано 24516 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн tinkaer

  • Гуру
  • ******
  • Сообщений: 16364
  • Вес голоса: 0
  • tinkaer
  • Пол: Женский
  • Вот такая вот
Re: Сашенька. Синдром Отахара.
« Ответ #60 : Февраля 09, 2011, 01:10:46 »
Шишка оказалась воспаленным лимфоузлом. А родничок осмотрел сегодня нейрохирург, который операцию делал и сказал, что всё в рамках нормы, поводов для волнений нет. Нога у Санечки от бедра и до щиколотки в гипсе. Сказали, что гипс не раньше, чем через 4 недели после наложения снимать надо. Сказали, что в ноге совсем нет тонуса, поэтому кальций в ноге не усваивается и кости стали хрупкими. Завтра рентген ноги делать будут. Температура сегодня в 5 вечера была ровно 37, давление и реация зрачков в порядке. Сашенька такая активная, с медбратьями заигрывает, глазки строит и болтает. А Лиза делает успехи в немецком.
Если Вас что-то не устраивает во мне - не нужно ставить меня в известность, попробуйте пережить потрясение самостоятельно!!!

Оффлайн tinkaer

  • Гуру
  • ******
  • Сообщений: 16364
  • Вес голоса: 0
  • tinkaer
  • Пол: Женский
  • Вот такая вот
Re: Сашенька. Синдром Отахара.
« Ответ #61 : Февраля 11, 2011, 00:50:15 »
Сегодня девочек выписали. Переехали до воскресенья на квартиру.
Если Вас что-то не устраивает во мне - не нужно ставить меня в известность, попробуйте пережить потрясение самостоятельно!!!

Оффлайн tinkaer

  • Гуру
  • ******
  • Сообщений: 16364
  • Вес голоса: 0
  • tinkaer
  • Пол: Женский
  • Вот такая вот
Re: Сашенька. Синдром Отахара.
« Ответ #62 : Февраля 13, 2011, 18:35:15 »
Сегодня Лиза с Сашей вернулись домой, в Зеленоград. Ждем новостей из первых рук :)
Если Вас что-то не устраивает во мне - не нужно ставить меня в известность, попробуйте пережить потрясение самостоятельно!!!

Оффлайн tinkaer

  • Гуру
  • ******
  • Сообщений: 16364
  • Вес голоса: 0
  • tinkaer
  • Пол: Женский
  • Вот такая вот
Re: Сашенька. Синдром Отахара.
« Ответ #63 : Февраля 14, 2011, 19:53:50 »
ну вот и Лиза отписалась:
:love: Всем здравствуйте! :love: :beer:
Мы прилетели наконец!) Во-первых- огромное всем спасибо, за поддержку!) Мы каждый день почти получали ваши письма, смски и звонки!)) Это очень было приятно и все письма я сохранила, чтобы показать потом Сашке:) Да и пожелания из сети тоже не были для нас тайной- Саша(Алера) передавала все ваши приветы нам с мелкой:)..
Насчет поездки- мы остались очень довольны клиникой, врачами и вообще лечением. О подробностях вы конечно уже знаете из новостей, которые акуратно выкладывала Алера.. от себя хочу добавить- даже если не все просто после операции и не все сразу- это все равно было самое нужное и правильное что можно было сделать для Сашки. Так считают врачи, так думаю (потому чтовижу)и я. И вы-не сомневайтесь. Спасибо, большое-большое спасибо вам за это!..Ну конечно впереди много работы, но, самое главное, я перестала бояться за ее жизнь каждую минуту. Единственное о чем жалею-что не могли сделать этого раньше-до ухудшения..но вообще- грех жаловаться)
А работы впереди- уйма. Если все пойдет как запланировано, то в первых числах мая вернемся на контроль и реабилитацию. Подробности этих мроприятий- по ходу дела, для начала надо разобраться с тем что здесь. Найти где будем делать физио и эрго терапии, логопеда и тд.. Сашка вроде щас требует меньше ухода, но зато с ней нужно больше заниматься, играть и каждую минутку развивать, не терять времени. так здорово)) :clap: (Поэтому я не буду врать, что все свободное время буду проводить в интернете:р)
Щас я еще не разобрала вещи, зато сбегала на почту- получила переводы которые ждали нас 3 месяца) на 11 тыс. Домой принесли еще 3,5 тыщи.- Спасибо большое! (к сожалению родственники мои имен не спросили, поэтому я незнаю кого конкретно благодарить, но спасибо) То что поступило на карту сбера- сниму на днях тоже и все вместе (с переводами и приносами) отвезу в альфа банк. Задача номер 1 щас- найти Сашке питание которое ели там или близкое-это отдельная песня. если сама не найду завтра, то напишу подробнее-может кто знает..рядом с домом не нашла. :BzZz:

Теперь о тратаах наших и вообще делах. Скидываю детализацию счета Сашкиного с альфа-банка. (http://fayloobmennik.net/391085) Там все видно. часть денег я снимала с карты из клиники- на лекарства, кватриру, телефон в палате, коляску, кресло ортопедическое и тд. Деньги на счет клиники, за лечение, снимали с карты через их кассу. Единственное- я перед отъездом завертелась и откровенно ступила- не переподкрепила карту к евро-счету, поэтому все расчеты с картой или через банкомат конвертировались в евро по дороге, а это не круто.. Причем я же перевела часть денег с рублевого счета в евро перед отъездом, специально чтоб такого небыло! кретинка короче. К тому же неудобно смотреть че куда ушло, потому что в разной валюте получается..Кстати банкомат в клинике дает снять за раз не больше 1000 евро и за кресло мне пришлось снимать дньги 4 раза с комиссией за каждый. тоже идиотизм. Вообще это наша первая поездка и в след раз я буду умнее в некоторых вещах, уже по опыту- точно знаешь что понадобится а что нет. Еще момент- мне не вернули часть денег в аэропорту за лекарства и кресло (такс фри),как планировалось, потому что им не понравились мои визы-мол, когда нам продлевали их, сделали не тур визы а какието другие, с которыми выплата на выезде из страны не полагается..но поставили штампы что я все это вывезла, и сказали, что эти деньги мне вернут в след мой приезд, в аптеке и в фирме где покупали кресло..чек действ.3 года.
Чеки которые есть у меня я сфоткаю на днях и выложу тоже.

коляска- 400е
лекарства-700е
кресло- 3.300е
квартира- 20+280+75е
такси до аэоропорта-100е
макси-кози (в машину)-100е
лор (в больнице г.вассербурга)-64е
продление виз-50+75е
телефон в палате-355е
багаж- 280е (60 кг) (я надолго запомню этот вояж..)

возможно что я что то упустила сейчас, если всплывет допишу, просто не хотела больше заставлять себя ждать. :blush: :love: :love:

наверно для форума нужна эта ссылка на детализацию..Alfa-Bank_Operations.csv если честно я в этом не спец
Если Вас что-то не устраивает во мне - не нужно ставить меня в известность, попробуйте пережить потрясение самостоятельно!!!

Оффлайн tinkaer

  • Гуру
  • ******
  • Сообщений: 16364
  • Вес голоса: 0
  • tinkaer
  • Пол: Женский
  • Вот такая вот
Re: Сашенька. Синдром Отахара.
« Ответ #64 : Февраля 25, 2011, 22:29:54 »
Если Вас что-то не устраивает во мне - не нужно ставить меня в известность, попробуйте пережить потрясение самостоятельно!!!

Оффлайн tinkaer

  • Гуру
  • ******
  • Сообщений: 16364
  • Вес голоса: 0
  • tinkaer
  • Пол: Женский
  • Вот такая вот
Re: Сашенька. Синдром Отахара.
« Ответ #65 : Апреля 03, 2011, 12:27:03 »
Цитировать
Привет всем! Сашенька ниче) Всем привет передает!) У меня с компом проблемы, брат вот чинит все..) В занятиях пока пауза- у нашего физиотерапевта приболели детки, но на сл неделе возобновим думаю.. Писать особо пока нечего, готовимся потихоньку к отъезду..


Если Вас что-то не устраивает во мне - не нужно ставить меня в известность, попробуйте пережить потрясение самостоятельно!!!

Оффлайн Ксана

  • Бывалый
  • ***
  • Сообщений: 639
  • Вес голоса: 0
  • Ксана
  • Пол: Женский
  • Вы можете быть любым.Разрешите себе это.
Re:Сашенька. Синдром Отахара.
« Ответ #66 : Мая 17, 2011, 09:03:26 »
Что там слышно о Сашеньке? Поехали девочки в клинику снова?
В одно окно смотрели двое:
Один увидел - дождь и грязь,
Другой - листвы зеленой вязь,
Весну и небо голубое!
...В одно окно смотрели двое.

Оффлайн tinkaer

  • Гуру
  • ******
  • Сообщений: 16364
  • Вес голоса: 0
  • tinkaer
  • Пол: Женский
  • Вот такая вот
Re:Сашенька. Синдром Отахара.
« Ответ #67 : Мая 17, 2011, 09:10:02 »
Да, долетели и устроились нормально.
Новости, к сожалению, не радостные. ЭЭГ, которую сделали на той неделе, оказалась хуже, чем ЭЭГ перед выпиской. После отмены клоназепама вернулись приступы. Во время приступов Сашенька очень плачет.
Если Вас что-то не устраивает во мне - не нужно ставить меня в известность, попробуйте пережить потрясение самостоятельно!!!

Оффлайн tinkaer

  • Гуру
  • ******
  • Сообщений: 16364
  • Вес голоса: 0
  • tinkaer
  • Пол: Женский
  • Вот такая вот
Re:Сашенька. Синдром Отахара.
« Ответ #68 : Июня 14, 2011, 12:16:10 »
Давно не отписывалась :)
Вот новости с конца мая
Копи пэйст с группы Сашиной в контакте. Лиза писала

ВСЕМ ПРИВЕТ! Вот с оказией забежали с Сашулькой сказать ПРИВЕТ!))) Вобщем коротенько дела такие (что то вы наверно знаете уже от Саши): мы задерживаемся тут еще на две нед, уже проплатили (8 получилось).,
вчера в 21:59|Комментировать

Сашке делают спец такой скафандрик-корсетик для спинки, потому что паразитка не держит спинку, пьем кепру (начали тут), приступы пока остются и дозу повышать будут. Собственно изза приступов мы и продлеваем реабилитацию, потому что она тока щас начала реагировать на занятия хорош
вчера в 22:02|Комментировать

..о.вообще. несмотря на приступы она мне щас нравится. улыбается, кака маленькая, все время=), кушает хорошо, пить вот логопет ее учит нормально..но это не одной недели работа. Денег хватает пока и остается еще на декабрьский годовой приезд по идее, что то.
вчера в 22:07|Комментировать

Отсюда наверно опять будем везти лекарства, новые и старые, незнаю сколько выйдет пока.. Хочу вам фотки показать, хоть пару! Выложу сюда если смогу щас и кто нибудь плиз, киньте на материнство! Спасибо! Всех Вас любим, Всем спасибо большое! Солнышка и мороженого Вам от Сашки!=)))




По результатам МРТ установили, что происходит накопление ликвора, сделали операцию, прошла успешно, реабилитация продолжается.
Если Вас что-то не устраивает во мне - не нужно ставить меня в известность, попробуйте пережить потрясение самостоятельно!!!

Оффлайн tinkaer

  • Гуру
  • ******
  • Сообщений: 16364
  • Вес голоса: 0
  • tinkaer
  • Пол: Женский
  • Вот такая вот
Re:Сашенька. Синдром Отахара.
« Ответ #69 : Июня 20, 2011, 13:36:50 »
Цитировать
У Лизы с Сашенькой все хорошо. Выписали их из клиники, теперь они приходят на занятия. Шунт у Сашули работает нормально, что-то подкорректировали по параметрам. Сашуля подросла, длинноногая такая красоточка! Ставили ее в вертикализатор, принесли самый маленький, а он оказался уже мал, вот как подросла! Улавливает интересующий предмет и рассматривает, правый кулачок в ротик засовывает и произносит звуки, как поет прямо.
Если Вас что-то не устраивает во мне - не нужно ставить меня в известность, попробуйте пережить потрясение самостоятельно!!!

Оффлайн tinkaer

  • Гуру
  • ******
  • Сообщений: 16364
  • Вес голоса: 0
  • tinkaer
  • Пол: Женский
  • Вот такая вот
Re:Сашенька. Синдром Отахара.
« Ответ #70 : Июля 01, 2011, 15:12:25 »









Лиза с Сашей вернулись из Германии.
Если Вас что-то не устраивает во мне - не нужно ставить меня в известность, попробуйте пережить потрясение самостоятельно!!!

Оффлайн tinkaer

  • Гуру
  • ******
  • Сообщений: 16364
  • Вес голоса: 0
  • tinkaer
  • Пол: Женский
  • Вот такая вот
Re:Сашенька. Синдром Отахара.
« Ответ #71 : Ноября 06, 2011, 00:39:19 »
Так, давненько новостей не было, тому есть причины
Цитировать
У Лизы сложная личная ситуация. Я искренне прошу меня простить (Лиза, если ты читаешь эти строки, прости, но смысл уже молчать? тем более ты сама об этом писала). Лиза рассталась с папой Саши, в данный момент она с девочкой живет у своей мамы, с которой тоже не очень хорошие отношения в силу определенных причин (надеюсь, что это временные трудности). КОмпьютера у Лизы нет, хорошего телефона, поддерживающего доступ в Интернет, тоже. Иногда она может зайти только Вконтакт, и то, когда телефон позволит. Ну нет у человека денег на новый компьютер, который остался у бывшего мужа, и новый телефон... В итоге Лиза живет в одной комнате с Сашкой, но психологическая обстановка дома очень тяжелая...
20.10.11
Цитировать
Сегодня позвонила Лизка. Сашка В ПОРЯДКЕ, только у нее, видимо, лезут зубки (какие - не понятно, ибо у нее уже больше, чем у Лизки), вторую ночь орет и не дает спать. не кричит, а именно орет а-а-а--а (цитирую Лизу). Та к в целом девочка в порядке, готовятся к поездке в Германию.
Лиза бегает по банкам и поехала в консульство.
30 октября прилетели в Германию на плановое обследование
Цитировать
на 30 октября Саше назначено послеоперационное обследование в течении недели , в стационаре .
Далее , начиная с 7 ноября у неё будет реабилитация 6 недель .
Если Вас что-то не устраивает во мне - не нужно ставить меня в известность, попробуйте пережить потрясение самостоятельно!!!

Оффлайн tinkaer

  • Гуру
  • ******
  • Сообщений: 16364
  • Вес голоса: 0
  • tinkaer
  • Пол: Женский
  • Вот такая вот
Re: Сашенька. Синдром Отахара.
« Ответ #72 : Ноября 26, 2011, 19:55:39 »
21/11/11
Цитировать
Сегодня звонила Лизе, у них все хорошо) Сашенька повеселела, улыбается:) За это время поправилась, т.к. ей подобрали питание, которого у нас здесь нет. С Сашей занимается логопед.
Лиза передает всем огромный привет! Будут новости, еще напишу.



23/11/11
Цитировать
Лиза с Сашей ждут ответа от клиники,могут ли им продлить срок реабилитации за счет соц.помощи. Врачи предлагают послать выписки Саши в Бостон(в общей сложности в 2 американские клиники), сами переведут их на англ. язык и отправят, а дальше уж сами. Как я поняла, у Саши идут приступы, и причину их понять врачи не могут, поэтому документы пересылают дальше.
Сама Сашка сегодня весь день кричала, а так в целом уже намного лучше сидит, хватает предметы рукой, часто смеется над Лизой, много "мамкает",но нечленораздельно, держит голову. Все терапевты не нарадуются. ЭЭГ,правда, плохая... Но в целом новости такие!
Если Вас что-то не устраивает во мне - не нужно ставить меня в известность, попробуйте пережить потрясение самостоятельно!!!

Оффлайн tinkaer

  • Гуру
  • ******
  • Сообщений: 16364
  • Вес голоса: 0
  • tinkaer
  • Пол: Женский
  • Вот такая вот
Re: Сашенька. Синдром Отахара.
« Ответ #73 : Декабря 12, 2011, 15:25:20 »
30.11.11
Цитировать
У девочек все хорошо. Им обещали соц.помощь для покупки питания для Саши в России, даже нашли фирму, которая это питание сможет Саше привезти. Также врачи дали контакты клиники в Америке, посоветовали туда написать, займемся по приезду девочек. А еще будет соц.помощь по покупке специальной длинной подушки Сашке.

01.12.11
Цитировать
Сашку пришлось подстричь, датчики приклеивают на супер-клей...
Пишет Лиза:
"Сашка сегодня мучает меня весь день и ржет при этом )) засандалила мне в глаз утром локтем и с тех пор вредничает... я ее дразню, говорю: "Стрижка у тебя, как у Жанны д'Арк, сбежавшей с костра", а она все равно ржет )))"

09.12.11
Цитировать
От Лизы смс:
Итоги беседы с врачом: Несмотря на то что операция считается успешной, их ставит в тупик обилие приступов и, как следствие, развитие куда более мелленное, чем они наблюдают обычно, в таких случаях. Поэтому за новыми исследованиями и возможными методами лечения нас направляют в штаты. Рекомендована в первую очередь клиника в орке, но есть
ещё и адрес в бостоне. Тем не менее, они хотят видеть Сашу через полгода не только для контроля, но, главное, для корректировки медикаментов. На заказ спец.питания выделили деньги из соц.помощи с расчетом примерно до след.встречи - 1080 евро. Взяла бумажку на что и сколько.





Если Вас что-то не устраивает во мне - не нужно ставить меня в известность, попробуйте пережить потрясение самостоятельно!!!

Оффлайн tinkaer

  • Гуру
  • ******
  • Сообщений: 16364
  • Вес голоса: 0
  • tinkaer
  • Пол: Женский
  • Вот такая вот
Re: Сашенька. Синдром Отахара.
« Ответ #74 : Декабря 13, 2011, 23:11:34 »
12.12.11
Цитировать
Лиза с Сашкой вернулись домой!
Перелет перенсли замечательно, все хорошо!
На днях будут звонить в клинику в Америке - там нет очереди, туда нужно просто приехать. Сейчас Лиза состыкуется с девушкой, владеющей английским (у самой Лизы разговорный, хотелось бы еще медицинские термины перевести в разговоре с клиникой), уточнит детали.
Что касается средств - Лиза пообещала выслать мне выписки с Альфа-банка. На вебмани есть деньги нетронутые, на эти средства скорее всего состоится поездка в Америку. Приблизительная стоимость консультации 800 долларов плюс дорога. По итогам консультации будет дан ответ, могут ли в клинике Саше помочь, и в чем будет заключаться лечение. Заочных консультаций, к сожалению, не проводят, им даже выписки не надо слать по почте.
Спросила про подарок к Новому году - от моего краткого рассказа об интерактивной игрушке в восторге! Важно, чтобы игрушка была меховая или плюшевая (не пластик), и была реакция на Сашкины движения (насколько я видела такую собаку, она голову подставляет под руку, если ее гладить, да и вообще реагирует на движения). В общем, можно дарить :)
Поясню по последней части цитаты - есть мысль подарить Саше на НГ интерактивную игрушку, идея активно обсуждается на материнстве.
Если Вас что-то не устраивает во мне - не нужно ставить меня в известность, попробуйте пережить потрясение самостоятельно!!!

Форум города Лобня

Re: Сашенька. Синдром Отахара.
« Ответ #74 : Декабря 13, 2011, 23:11:34 »