Форум города Лобня

Общие => Семейный совет => Добрые дела => Тема начата: Кулебяка от Октября 24, 2010, 17:45:41

Название: Сашенька. Синдром Отахара.
Отправлено: Кулебяка от Октября 24, 2010, 17:45:41
Господи, счастье-то какое! Успели.
Теперь остаётся молиться, чтобы в клинике смогли помочь. Сил тебе, маленькая.
Название: Сашенька. Синдром Отахара.
Отправлено: Щепочка от Октября 24, 2010, 18:00:45

это лучшая клиника по области САшиной проблемы в Германии...мало того..можно сказать - лучшая в мире  ;)
а возраст САшульки позволяет малыше быть полноценным ребенком после операции ..так что... главное    - это деньги.

СПАСИБО еще раз всем ! ВЫ спасли жизнь!
Название: Сашенька. Синдром Отахара.
Отправлено: Татьяна v от Октября 25, 2010, 08:40:00
Господи, счастье-то какое! Успели.
Теперь остаётся молиться, чтобы в клинике смогли помочь. Сил тебе, маленькая.
полностью согласна, мы внесли только маленькую часть, остается молиться и упавать на врачей, дай бог что бы было все хорошо
Название: Сашенька. Синдром Отахара.
Отправлено: Щепочка от Октября 26, 2010, 17:28:36
Небольшой репортаж.
Повторюсь. Сумма на операцию собрана! Все дальнейшие переводы  - добровольно,на реабилитацию Сашули после операции
http://www.youtube.com/watch?v=8ngFJ2n8IuM
Название: Сашенька. Синдром Отахара.
Отправлено: Щепочка от Октября 28, 2010, 23:05:26
УРА!УРА!УРА!
лечение полностью оплачено !

Теперь загранпаспорта на повестке , билеты и визы !
По поводу загранов не волнуйтесь)) там уже куча связей в самых верхаха и все идут на встречу
(http://forum.materinstvo.ru/uploads/1288191864//post-86294-1288288630.jpg)
(http://forum.materinstvo.ru/uploads/1288191864//post-86294-1288288586.jpg)
Название: Сашенька. Синдром Отахара.
Отправлено: tinkaer от Ноября 02, 2010, 21:27:20
(http://forum.materinstvo.ru/uploads/1288717957//post-311698-1288719283.jpg)
(http://forum.materinstvo.ru/uploads/1288717957//post-311698-1288720664.jpg)
Ура!!! Паспорта на руках у Лизы!!!
Название: Сашенька. Синдром Отахара.
Отправлено: tinkaer от Ноября 12, 2010, 17:49:58
визы есть! :)
Название: Сашенька. Синдром Отахара.
Отправлено: tinkaer от Ноября 13, 2010, 23:55:46
Вылет  завтра с Домодедово, Люфтганзой. В 13.00.
Название: Сашенька. Синдром Отахара.
Отправлено: tinkaer от Ноября 14, 2010, 22:02:25
Девочки хорошо долетели, устроились в номере. Сашенька весь полет проспала. Завтра в клинику.
(http://forum.materinstvo.ru/uploads/1289643681//post-22462-1289758069.jpg)
(http://forum.materinstvo.ru/uploads/1289643681//post-22462-1289758335.jpg)
Название: Сашенька. Синдром Отахара.
Отправлено: Nelka от Ноября 14, 2010, 22:11:55
БУДЕМ ЗА НАШУ КРОХУ МОЛИТЬСЯ!!!!
Название: Сашенька. Синдром Отахара.
Отправлено: tinkaer от Ноября 16, 2010, 22:17:55
Последние новости: Лиза сегодня разговаривала с главврачом профессором Холтхаузеном, который будет ассистентом при операции, он ей очень понравился. Завтра утром Сашеньке будут делать МРТ, сегодня обговорили наркоз для неё. Результаты будут или поздно вечером в среду или утром в четверг. Мониторинг начнут или в пятницу или в четверг. Сашеньке назначили сегодня другое лекарство, будут теперь наблюдать, как она на него отреагирует.
Название: Сашенька. Синдром Отахара.
Отправлено: Татьяна v от Ноября 17, 2010, 10:10:39
бедный ребенок, как мало еще прожил и как много страдал, сил родителям, они герои, дай бог им всем здоровья
Название: Сашенька. Синдром Отахара.
Отправлено: tinkaer от Ноября 17, 2010, 23:02:20
с материнства
Цитировать
Только от девочек вернулась. Сделали МРТ, результаты завтра или даже послезавтра. Сашенька наркоз хорошо перенесла. Но вечером её что то мучило, она плохо себя чувствовала. Медсестра, которая должна была убрать капельницу, заодно выняла катетер. :angry: За что получила замечательный нагоняй от Лизы. Медсестра даже без перевода поняла, что о ней думают. :war: Теперь придется Сашеньку снова колоть в пятницу, чтоб к мониторингу подключить. На завтра ничего серьезного не назначено, только переезд. Девочки переезжают в одноместную палату. Лиза вырвала сегодня минутку и сбегала в другое крыло, там есть ВайФай и у неё получилось выйти в интернет. Правда он очень и очень медленный. Но читать по возможности она будет стараться. Ещё она очень тронута огромным количеством телеграмм и пожеланий, которые приходят Сашеньке через страницу клиники в интернете. Медперсонал постоянно таскает им почту. Лиза сказала, что это очень помогает ей и поддерживает её.

(http://forum.materinstvo.ru/uploads/1289927155//post-22462-1290019529.jpg)
(http://forum.materinstvo.ru/uploads/1289927155//post-22462-1290019761.jpg)

Те, кто хочет отправить приветы и пожелания Сашуле с Лизой, могут воспользоваться формуляром на страничке клиники https://www.schoen-kliniken.de/ptp/kkh/bhz/kontakt/m... (https://www.schoen-kliniken.de/ptp/kkh/bhz/kontakt/m...)
Их потом им передадут лично в руки
нажать "Ihre Grusskarte",Empfänger (получатель) Frau госпожа (жен), Name фамилия - Gavrilova, Vorname имя -Alexandra, потом укажтие таким же образом ваши данные. нажать "Abschicken" Все поля заполняйте латинницей!!!!
Название: Сашенька. Синдром Отахара.
Отправлено: tinkaer от Ноября 18, 2010, 22:39:28
Цитировать
Девочки переехали сегодня в одноместную палату. У Лизы болит зуб, причем не тот, который она лечила дома перед поездкой. Похоже на флюс. Если до завтра лучше не станет поедем с ней к врачу. Лиза будет изучать теперь свой страховой полис, покрывает ли он дантиста. У Сашеньки поднялась температура. Врачи обеспокоены, но пока собираются придерживаться намеченого плана. Если за вечер и ночь ухудшений не будет, то Сашеньку утром всё равно будут подключать на мониторинг. Возможно, что мониторинг будет укорочен, так как никаких принципиально новых данных он скорее всего не даст. Будут решать в процессе. Сегодня обговорили результаты МРТ: С правой стороны - плохо, с левой - хорошо. Полушарие мозга удалять не будут, врачи соединение между полушариями прервут. В лучшем случае - левая сторона тела будет парализована, т.е. ходить Сашенька будет, но прихрамывать, рукой двигать - но плохо. Сейчас тяжело сказать насколько это будет проявлятся. Психическое развитие имеет хорошие прогнозы. После успешной операции Сашенька скорее всего догонит своих сверстников в умственом развитии. Врачи говорят, что много времени потеряно, плохо что не сделали операцию раньше. Но врачи обнадеживают, что у них в практике было много таких пациентов и они очень хорошо развиваются после операции. Есть даже пациенты, которые играют в футбол.
Лиза получила много писем, всех благодарит и говорит, что ей очень приятно. Интернет такой медленный, что даже фотографии не открываются.
Название: Re: Сашенька. Синдром Отахара.
Отправлено: tinkaer от Ноября 19, 2010, 23:25:56
перепост с материнства
Цитировать
Медперсонал клиники, по моему, ещё ни разу не видел, что б одна пациентка такое количество телеграмм получала. Их прям в палату приносят Лизе с Сашенькой. Лиза всем огромное спасибо передает, она всем безмерно благодарна.

У Лизы зуб прошел, но она сама не очень хорошо себя чувствует, как бы ей самой не заболеть. Но она молодец - держится. У Сашеньки температура спала, но анализы показали вирусную инфекцию, поэтому ей сегодня вечером начнут давать антибиотик легкий. Сегодня Сашеньку подключили на мониторинг, она себя так идеально вела, что обошлись совсем без лекарств, никаких наркозов или снотворных. Для мониторинга были изначально запланированы 8 дней, врачи сказали, что как наберут достаточно материала (а это скорее всего будет дней через 5), то они будут выписаны из больницы на квартиру. Операция назначена на 13 декабря. Снова в больницу они лягут 9 декабря. Удалять ничего не будут, прервут соединение. Плохая половина настолько плоха, что её частичное удаление ничего не даст. В здоровой половине очагов не обнаружено. Половина тела будет парализована, но не совсем плетнем висеть.Насколько всё восстановится точно сказать нельзя. Опыт врачей говорит, что даже в футбол после таких операций некоторые пациенты играют.
Так как операция назначена на 13 декабря и после они проведут 2 недели в клинике, то никак не выпишутся раньше 27 декабря. А виза заканчивается 14 декабря. Поэтому на следующей неделе Лизе надо будет продлевать визу, сперва нужно будет подготовить документы для обоснования. Надо будет поторопиться, пока немцы не ушли праздновать рождество.

(http://forum.materinstvo.ru/uploads/1290082300//post-22462-1290192538.jpg)
(http://forum.materinstvo.ru/uploads/1290082300//post-22462-1290196140.jpg)
Название: Re: Сашенька. Синдром Отахара.
Отправлено: Кулебяка от Ноября 20, 2010, 17:57:14
Господи, столько испытаний на такого маленького человечка...
Название: Re: Сашенька. Синдром Отахара.
Отправлено: tinkaer от Ноября 24, 2010, 01:29:13
У Лизы вчера был разговор с профессором. Он её подготавливал к возможным исходам операции, предупреждал о рисках операции. Рассказывал о его лучшем случае, мальчике с похожим диагнозом, который в этом году пошел в нормальную школу, правда с опозданием в 2-3 года. Говорил, что Сашенька будет наверное развиваться с отставанием в 3-4 года. Многое будет зависеть от того, как качественно и полноценно будет проведена реабилитация и это вопрос очень долгий. Особенно важна реабилитация в первый год после операции, потому что Сашеньке надо будет многому научиться. Мониторинг пока продолжается.
Название: Re: Сашенька. Синдром Отахара.
Отправлено: Татьяна v от Ноября 24, 2010, 08:53:53
я считаю, что отставание в развитии в 3-4 года не самое страшное, и даже если пойлет в коррекционную школу, то же не самое страшное, главное отсутствие болей и полноценная жизнь, да что бы родители не боялись за ее жизнь
Название: Re: Сашенька. Синдром Отахара.
Отправлено: tinkaer от Ноября 24, 2010, 22:06:09
Девочек завтра выписывают после обеда. Завтра Лизе ещё раз поговорить с врачом нужно. У Сашеньки зубки режутся. Клиника написала обоснование сразу на 4 недели после операции, чтоб был запас на непредвиденный случай. По плану они останутся в больнице 2 недели после операции. Лиза завтра пойдет в ратушу сдавать документы на продление виз.
Название: Re: Сашенька. Синдром Отахара.
Отправлено: tinkaer от Декабря 10, 2010, 09:09:40
с материнства
Цитировать
Девочки снова в больнице. Сегодня состоялся разговор с хирургом, который будет оперировать Сашеньку в понедельник. Завтра ещё предстоит разговор с анестезиологом, он должен обследовать Сашеньку и дать отмашку на операцию. Хирург объяснил, как будет проходить операция, какие риски могут возникнуть после операции (кровотечения, воспаления), как будет проходить операционный день и т.д. Насколько поняла лично я, часто мозга всё же будет удалена в результате операции, также остается вероятность (но она низка), что не удастся прервать все соединения между полушариями. Так как больная половина мозга увеличена, то тяжело будет добраться до некоторых соединений. Сама операция продлиться часов 5 приблизительно и подготовка к операции займет ещё часа 2-2,5.
Саша сегодня смеялась, Лиза была просто счастлива услышать её смех.
Название: Re: Сашенька. Синдром Отахара.
Отправлено: tinkaer от Декабря 11, 2010, 00:47:43
вести с полей
Цитировать
Приходил анестезиолог, осмотрел Сашулю, остался её состоянием очень доволен. Показания крови хорошие. В воскресенье ещё раз проверят кровь на всякий случай. Операция в понедельник по плану.
Лиза передает всем огромный привет и спасибо, она всех помнит и любит и её благодарность просто безгранична.
Название: Re: Сашенька. Синдром Отахара.
Отправлено: tinkaer от Декабря 12, 2010, 00:35:38
Цитировать
В больнице всё отлично. Девочки у нас просто молодцы. Кушают, не болеют, в меру нервничают. Сегодня опять кровь брали, врачи осматривали. Все в порядке.

(http://forum.materinstvo.ru/uploads/1291953408//post-22462-1292097244.jpg)
(http://forum.materinstvo.ru/uploads/1291953408//post-22462-1292097499.jpg)
(http://forum.materinstvo.ru/uploads/1291953408//post-22462-1292098389.jpg)
Название: Re: Сашенька. Синдром Отахара.
Отправлено: tinkaer от Декабря 13, 2010, 00:35:15
так, в понедельник (завтра) держим кулачки за Сашеньку. Операция начнется около 10 часов по их времени, то есть 12 по-нашему. Верующие могут помолиться ;) Текст молитвы прилагается


О, Премилосердый Боже, Отче, Сыне и Святый Душе, в нераздельной Троице поклоняемый и славимый, призри благоутробно на раба Твоего (имя), болезнею одержимаго; отпусти ему вся согрешения его; подай ему исцеление от болезни; возрати ему здравие и силы телесныя; подай ему долгоденственное и благоденственное житие, мирные Твои и примирные благая, чтобы он вместе с нами приносил благодарные мольбы Тебе, Всещедрому Богу и Создателю моему.

Пресвятая Богородица, всесильным заступлением Твоим помоги мне умолить Сына Твоего, Бога моего, об исцелении раба Божия (имя).
Все святые и ангелы Господни, молите Бога о больном рабе Его (имя). Аминь.



Хирурги дадут информацию о операции только после окончания операции. Операция закончится не раньше 15-16 часов (17-18 по Москве)

Название: Re: Сашенька. Синдром Отахара.
Отправлено: Nelka от Декабря 13, 2010, 18:30:48
как там наша девочка, я верю, что все наши молитвы были услышаны.
Название: Re: Сашенька. Синдром Отахара.
Отправлено: tinkaer от Декабря 13, 2010, 18:31:43
в 18-03 по Москве операция еще шла.
Название: Re: Сашенька. Синдром Отахара.
Отправлено: Северянка от Декабря 13, 2010, 18:42:04
как там наша девочка, я верю, что все наши молитвы были услышаны.

и я тоже верю, ведь такое огромное количество людей желают ей выздоровления и жизни без боли. Молимся и держим кулачки
Название: Re: Сашенька. Синдром Отахара.
Отправлено: pansy от Декабря 13, 2010, 19:37:02
Новости пока такие:

операция прошла успешно, подробности будут позже))))))))))

СПАСИБО ВСЕМ ОГРОМНОЕ!!!!!!!!!!!!!
Название: Re: Сашенька. Синдром Отахара.
Отправлено: tinkaer от Декабря 13, 2010, 22:58:29
вести с полей
Цитировать
Сашуля наша - герой! Операция прошла по плану, хирурги закончили работу около 16 часов. Но Лизу пустили к Сашеньке только в 19 часов. Разговор провел главврач, который будет сегодня дежурить в реанимации. Все показатели Сашеньки - хорошие, во время операции осложнений не было, кровопотеря небольшая, переливание крови не понадобилось. Когда нас в реанимацию пустили, то Сашуля уже просыпалась. Она шевелила правой ручкой и даже иногда тихонько подавала звуки. Она такое солнышко замечательное.  Лизе разрешили остаться с ней до 21-21.30 вечера. Завтра Лизе можно с 9 часов приходить в реанимацию, если всё будет также хорошо развиваться, то Лизе там поставят большое кресло и дадут Сашулю на руках держать. Если Сашуля проснется раньше и будет требовать маму, то ей позвонят в палату и вызовут Лизу раньше. Лизка наша худая, как щепка. Она за сегодняшний день наверное кг на 5 похудела. За Сашулей будут следующие сутки внимательно наблюдать, за поведением. Так как она шевелит активно ручкой, то ей сделали как бы такой маленький наручник, чтоб она ручкой не сбила датчики и по голове себя не ударила нечаянно. Очень вероятно, что завтра будет снова сделано МРТ, снотворное не дают больше, чтоб не смыть картину показаний. Если всё пойдет так же и дальше, то уже завтра к вечеру их переведут в палату. Одно плохо, Сашуля сегодня утром сильно кашляла, но операцию решено было провести. Возможно, что она опять подцепила какой то вирус или инфекцию. Пока точно ничего сказать нельзя, будут смотреть. Но пока - всё в норме. У неё много слюней, но это и не удивительно, у Сашули активно лезут зубы. В Германию они приехали с двумя, а теперь их уже пять. Долгосрочные прогнозы по дальнейшему развитию врачи делать не берутся.

(http://forum.materinstvo.ru/uploads/1292256772//post-22462-1292270366.jpg)
(http://forum.materinstvo.ru/uploads/1292256772//post-22462-1292270603.jpg)
Название: Re: Сашенька. Синдром Отахара.
Отправлено: tinkaer от Декабря 14, 2010, 20:30:17
последние известия:
Сашуля остается эту ночь в реанимации. Половину трубок сняли, сделали внешнюю перевязку, т.е. саму рану не трогали пока. Сашуля вялая, бледновата, температура 38,1 -38,2, кашляет, глазки открывает, но не часто, тихонечко ругается. Возможно, что понадобится переливание крови, но это завтра будут решать. Сегодня сделали компьютерную томографию, всё в порядке.
Название: Re: Сашенька. Синдром Отахара.
Отправлено: tinkaer от Декабря 15, 2010, 22:03:22
Сашуля и эту ночь остается в реанимации. Так как Сашуля последний ребенок, который был прооперирован в этом году, то нет необходимости срочно освобождать палату. А так как температура ночью поднималась до 39,4 и уровень лейкоцитов высок, то решено оставить и дальше в реанимации. Начали давать антибиотики, переливание делать пока не стали. В целом состояние врачи оценивают как хорошее. Проводов стало намного меньше, повязка тоже сильно уменьшилась. Сегодня Лиза с медсестрой купали Сашеньку. Из-за йода, которым обмазывали во время операции, волосы Саши стали темнее, ей очень идет.

(http://forum.materinstvo.ru/uploads/1292411828//post-22462-1292431679.jpg)
(http://forum.materinstvo.ru/uploads/1292411828//post-22462-1292431869.jpg)
Название: Re: Сашенька. Синдром Отахара.
Отправлено: tinkaer от Декабря 16, 2010, 23:06:04
Вести с полей:

Сегодня Сашулю перевели в палату к маме, приступов нет. температура чуть ниже 38. Сильно хрипит. Делают ингаляции. Хирурги сказали, что всё, что они видели, они прервали. гарантию 100 % дать не могут, всегда есть возможность, что что-то срастется снова или какие то мили-мили-мили-соединения остались незамеченными, но их будет достаточно дял повторных приступов. О моторике пока речь не идёт. Всё очень и очень индивидуально.

Одна сторона парализованна. Хотя сегодня я заметила ну совсем минимальное движение ручкой. Тяжело сказать, на самом деле движение это было или просто какой то рефлекс. Глаз на здоровой стороне она хорошо и полностью открывает, глазик на парализованной стороне открывает не полностью. Но сегодня доктор Хольтхаузен сказал, что мозгу надо время чтобы перестроиться, что ждать надо.

...Она такое солнышко, весь персонал ею очарован. Персонал реанимации её сегодня прям отдавать не хотел, дежурные братья/сестры прям у Сашули в палате ночевали, своё кресло так ставили, чтоб монитор её всё время наблюдать мочь. А сейчас в палате, все прям в очередь выстраиваются, чтоб хоть памперс поменять дали. Солнечным лучиком её называют.

Врачам нужен был плацдарм для того, чтобы войти в мозг и прервать соединения, поэтому небольшая часть больной половины была удалена.
Название: Re: Сашенька. Синдром Отахара.
Отправлено: pansy от Декабря 17, 2010, 20:56:49
"Лизочка сегодня написала,что сделали на всякий случай рентген легких, так как Сашенька хрипит. Отек с личика сошел, сегодня температура 36,9."
Название: Re: Сашенька. Синдром Отахара.
Отправлено: Olg@ от Декабря 17, 2010, 22:27:14
каждый раз читаю новости и слёзы на глаза наворачиваются, за что всё это детям,
Название: Re: Сашенька. Синдром Отахара.
Отправлено: tinkaer от Декабря 17, 2010, 23:09:39
последние известия

Продолжают ингаляции делать и антибиотики давать. Сашуля смотрит на Лизу, отёл спал, шрамик аккуратный, температура 37.
Название: Re: Сашенька. Синдром Отахара.
Отправлено: tinkaer от Декабря 18, 2010, 12:30:02
Ночью вернулись приступы. Откуда они - пока не понятно. Врачи говорят, что бывают остаточные приступы, которые потом проходят. Снова дают много медикаментов.
Помните, Лиза давно как то писала, что как только она пишет про Сашу что то хорошее, то ей сразу становится хуже. Она очень просит воздержаться от "общественной радости" в будущем. Она всем благодарна и понимает, что все переживают, но просит поменьше комментариев. "Выдохнуть и радоваться" - как сформулировала сама Лиза "можно только когда она Сашку замуж выдаст".
Название: Re: Сашенька. Синдром Отахара.
Отправлено: tinkaer от Декабря 19, 2010, 00:36:16
Приступы были и днём. но слабее, вероятно из-за медикаментов. На несколько следующих дней разработали пока схему действия. В понедельник придут основные врачи, будут думать и решать дальше. Ночью делали компьютерную томографию, она была даже лучше послеоперационной. Во время приступов у Саши появились какие то спазмы в горле, что затрудняет дыхание. А Сашенька и так постоянно нуждается в кислородной маске, без неё тут же падает сердцебиение.
Визы у них до середины января открыты, на следующей неделе Лизе надо паспорта их забрать.
Название: Re: Сашенька. Синдром Отахара.
Отправлено: tinkaer от Декабря 21, 2010, 01:25:25
Разговаривала Лиза с врачами: Есть 3 возможных причины приступов:
во первых - недостаточно рассекли соединения. Тогда нужна повторная операция где то через полгода.
во вторых - мозг после операции ещё слишком возбужден, поэтому приступы. В этом случае нужно ждать, должно пройти со временем.
в третьих - половина, которую до сих пор считали здоровой, сама может генерировать приступы.

Скорее всего на следующей неделе будут делать МРТ и ЭЭГ. Там будет больше ясности откуда идут приступы.

Визы девочкам продлили до 13 января.
Название: Re: Сашенька. Синдром Отахара.
Отправлено: Кулебяка от Декабря 21, 2010, 11:28:17
Разговаривала Лиза с врачами: Есть 3 возможных причины приступов:
во первых - недостаточно рассекли соединения. Тогда нужна повторная операция где то через полгода.
во вторых - мозг после операции ещё слишком возбужден, поэтому приступы. В этом случае нужно ждать, должно пройти со временем.
в третьих - половина, которую до сих пор считали здоровой, сама может генерировать приступы.

Скорее всего на следующей неделе будут делать МРТ и ЭЭГ. Там будет больше ясности откуда идут приступы.

Визы девочкам продлили до 13 января.
Так хочется верить, что это 2 вариант, что просто мозг ещё не перестроился...
Пожалуйста, пожалуйста, ну пожалуста!
Название: Re: Сашенька. Синдром Отахара.
Отправлено: tinkaer от Декабря 21, 2010, 22:17:28
Сегодня без изменений, всё стабильно. Ночью Сашуля плохо спала, пришлось ей обезбаливающее давать. А так, всё по прежнему, медикаменты, ингаляции. Лиза в порядке. Медсестры каждое утро в очередь выстраиваются, чтобы Сашулю искупать. Лиза постоянно их из палаты гоняет, а то они там готовы весь день с Санечкой нянчиться.

Антибиотики ещё дают. Приступов видимых нет. Но она получает сильные медикаменты. Поэтому точно сказать при сильном беспокойстве Сашули, слабовыраженный это приступ или нет - нельзя. Это только ЭЭГ выявит.
Название: Re: Сашенька. Синдром Отахара.
Отправлено: tinkaer от Декабря 22, 2010, 22:59:12
Состояние сегодня без изменений практически. Сашуле по прежнему подают кислород через маску, анализ крови показал завышенные тромбоциты. Если завтра станут ещё выше, то придется назначать какое то лечение. Кашляет Сашуля немного меньше, но кажется снова лезет зуб. Так что ночи у Лизы сейчас весьма короткие. завтра швы планируют снимать.

Саша купается, агукает с медперсоналом, на маму глядит, взгляд фиксирует немного на игрушках, занимается с физиотерапевтом.
Название: Re: Сашенька. Синдром Отахара.
Отправлено: pansy от Декабря 23, 2010, 22:01:50
Швы сняли, небольшое нагноение нашли. Антибиотики дают, капельницу сняли, поэтому Лиза сегодня даже немножко с Сашулей в коляске по клинике гуляла. В понедельник разговор с анестезиологом, во вторник - ЭЭГ, в среду - МРТ. Заключительный разговор с врачом запланирован на 30 декабря, выписка - 31 декабря.
Название: Re: Сашенька. Синдром Отахара.
Отправлено: pansy от Декабря 24, 2010, 12:29:15
Тенденция у неё положительная. Сегодня без маски показатели упали, но оставались пограничными. Т.е. ей продолжают давать кислород, но постоянно уменьшают дозу, заставляя её дышать самой. До предполагаемой выписки ещё больше недели. Если до того времени Саша будет абсолютно стабильна, то выпишут. Если будет дальше проблемы с дыханием, то оставят ещё. Но планы то уже делаются, понятно, что в случае необходимости всё будет подкорректировано.
Название: Re: Сашенька. Синдром Отахара.
Отправлено: tinkaer от Декабря 27, 2010, 22:55:56
Девочек потихоньку готовят к выписке. Завтра - МРТ, в среду - ЭЭГ. В четверг заключительный разговор с лечащим врачом. В пятницу - выписка. Сегодня отменили антибиотики, кислород тоже больше не подают. Лизе доктор навыписывал рецептов на медикаменты на месяцы вперед, завтра надо будет всё выкупить. Врач в разговоре сказал, что реабилитацию желательно было бы начать через 3 месяца после операции, на контроль надо через полгода. Реабилитацию можно и позже делать, но чем раньше начнешь её делать, тем лучше будет результат от реабилитации. Лизе надо будет подумать и посмотреть по финансам, как лучше: приехать только один раз и соединить реабилитацию и контроль попозже или же делать 2 поездки, один раз через 3 месяца на реабилитацию и ещё раз на контроль через 6 месяцев. Плюс врач заметил, что в случае необходимости повторной операции в Сашином случае может быть будет возможна вторая операция сразу же. Если у Лизы будет достаточно денег её оплатить. Необходимость второй операции будет решаться по результатам МРТ и ЭЭГ, которые будут делать завтра-послезавтра. Сашуля бодра, весела, немного улыбается, много болтает. Поправилась с операции на 300 грамм. Лиза в порядке.
Название: Re: Сашенька. Синдром Отахара.
Отправлено: Северянка от Декабря 29, 2010, 15:11:10
С Материнства:
Выписка откладывается. МРТ показало, что собирается ликвор (жидкость в мозге). Необходимо повторное МРТ на следующей неделе. До того времени нужно оставаться в больнице. Рассечение было достаточным, повторная операция не понадобится.


Название: Re: Сашенька. Синдром Отахара.
Отправлено: tinkaer от Декабря 30, 2010, 20:40:11
Результаты ЭЭГ нехорошие. В половине мозга, которую до сих пор считали здоровой есть приступы. Требуются дальнейшие исследования, на следующей неделе снова будут делать ЭЭГ.
Название: Re: Сашенька. Синдром Отахара.
Отправлено: Кулебяка от Января 03, 2011, 14:16:26
Как же так???? Неужели опять операция? а если тронуть и вторую часть мозга... не хочется думать о плохом....
Сил девочкам! И всё равно очень хочется верить в большой прфессионализм врачей и хотя бы маааленькое чудо...
Название: Re: Сашенька. Синдром Отахара.
Отправлено: Северянка от Января 03, 2011, 17:18:48
Так хочется верить хотя бы в то, что приступы, идущие с этой половины, можно будет снимать противосудорожными препаратами... Ведь есть люди, живущие с эпилепсией, да на лекарствах, но качество жизни при этом неплохое и развитие человека не стоит на месте.
Огромных сил девочкам, моральных и физических...
Название: Re: Сашенька. Синдром Отахара.
Отправлено: jurasil от Января 03, 2011, 20:54:04
Надеюсь все у Сашеньки будет хорошо!! Всего самого доброго!!
Название: Re: Сашенька. Синдром Отахара.
Отправлено: tinkaer от Января 04, 2011, 16:14:54
Сегодня должны были делать МРТ, но отложили из-за Сашиной болезни. Она опять кашляет сильно, видать бронхит. Так что, всё по новой, ингаляции, медикаменты и т.д. В таком состоянии ей нельзя давать наркоз, который нужен для МРТ. Теперь наверное не раньше следующей недели будут делать.
Название: Re: Сашенька. Синдром Отахара.
Отправлено: tinkaer от Января 05, 2011, 22:29:38
У девочек всё по старому, продолжают усиленно лечиться. Сегодня 2 раза выходили на несколько минут с Сашулей на улицу. И по больнице тоже ходили на прогулку. Лиза сегодня получила огромное количество открыток и поздравлений, которые были отправлены через страницу клиники на Новый Год и Рождество. Всем огромное, сердечное спасибо от Лизы с Сашенькой! Отдельное спасибо Кате из Зеленограда!
У Лизы появилось несколько вопросов:
- Кто-нибудь знает, если виза выдана до 13 января, то можно улететь 13января или это уже просроченная виза?
- По приезду Сашеньке сразу надо будет начинать 3 раза в неделю делать физио- и эрго терапии. Кто-нибудь может посоветовать хорошие, проверенные клиники или специалистов в Зеленограде и Москве?
Название: Re: Сашенька. Синдром Отахара.
Отправлено: aleha от Января 05, 2011, 23:33:51
день в день можно)
если виза шенген просрочена,  то последствия плохие если им нужны еще вылеты заграницу:
там штраф оплачивают и заносят в их "блеклист" запрет на визы на 5 лет ) Так что пусть продлят если опаздывают,там все равно ,что ребенок болеет
Название: Re: Сашенька. Синдром Отахара.
Отправлено: tinkaer от Января 10, 2011, 23:24:13
Сегодня был обход врачебный, Лиза объяснила ситуацию с их визами и врачи сразу же в четверг посмотрят результаты МРТ и скажут сколько ещё девочкам нужно будет оставаться в клинике. В тот же день нужно будет сдать паспорта на продление виз. Сашенька чувствует себя лучше, кашляет, меньше хрипит. Когда она спит, то ей продолжают подавать кислород через маску. Сашулька - настоящий полиглот, вчера рассмешила всех. Пришла медсестра и чего то с ней по немецки болтает, "Сашенька мол то, Сашенька это", а Саша ей в ответ "Наин", то по немецки означает "Нет". Медсестра с Лизой долго смеялись, как она прям ответила медсестре. :D Агукает она громко, за яркими пятнами глазами следит. Лиза с ней гулять ходит на улицу и по больнице. Завтра девочек в другое отделение переводят. Отделение чуть дальше по коридору. По этому поводу, скоро будет счет клиники для оплаты за пребывание в клинике по 10 января включительно. За дни, начиная с завтрашнего, будет другой счет.
(http://forum.materinstvo.ru/uploads/1294559852//post-22462-1294689107.jpg)(http://forum.materinstvo.ru/uploads/1294559852//post-22462-1294688794.jpg)
Название: Re: Сашенька. Синдром Отахара.
Отправлено: tinkaer от Января 14, 2011, 22:38:42
МРТ хорошее, ликвор в норме, дренаж не нужен. ЭЭГ гораздо лучше, чем прошлое, но приступы всё равно есть, на небольшом участке в височной доле. На МРТ стало видно, что в одном месте есть изменённая ткань, которая образовала мостик между половинками мозга. Поэтому встал вопрос о ещё одной возможной операции, чтоб и это соединение убрать. Профессор будет теперь списываться и советоваться с профессором из Парижа, который изобрел такие операции. Врач посоветовал, если есть возможность, оставаться и сделать ещё одно МРТ. На следующей неделе ещё будет обследование логопедом, он будет смотреть насколько зонд мешает развитию речи и глотанию. Врач сказал, что часто после того как зонд убирали, дети делали большие успехи в развитии этих навыков. Для этого нужно будет сделать небольшую операцию, будет зонд проложен в желудок через дырку в животе. Эта операция тоже пока под вопросом.
Название: Re: Сашенька. Синдром Отахара.
Отправлено: tinkaer от Января 20, 2011, 23:35:32
Сегодня Санька на полдник слопала целую баночку морковки. Сама. :dance: Она вообще, такая классная. Начала двигать немножко парализованной стороной, ручкой-ножкой, поворачивает головой, следит за игрушками, болтает. Она так сильно выросла, большинство тех вещей, что Лиза с собой привезла, ей уже малы. Завтра придёт представитель ортопедической фирмы, врачи посоветовали Саше купить кресло-стул, чтоб под неё сделали. Такой, чтоб Сашенька могла в нем быть пристёгнута и сидеть, чтоб спинка прямая была. Логопед на следующей неделе придет. Счет, за пребывание в клинике по 11 января, обещали сделать во вторник-среду.
Название: Re: Сашенька. Синдром Отахара.
Отправлено: tinkaer от Января 21, 2011, 22:09:13
Приходил логопед, был шокирован, что так долго стоит зонд, смотрел как Сашуля глотает. Вопрос о операции был решен положительно. Теперь будут договариваться с другой клиникой, где будут на следующей или через неделю делать операцию. ЛОгопед же начнет со следующей недели учить глотать. Приходил и представитель ортопедической фирмы, показывал модели, которые подходят для Сашеньки, чтоб её так закреплять можно было и она сидеть могла. Стоимость такого стула между 3 000 и 6 000 Евро. Паспорта получили, визы продлены.
Название: Re: Сашенька. Синдром Отахара.
Отправлено: tinkaer от Января 25, 2011, 21:24:28
Операцию сделали сегодня, зонд больше не нужен. Всё прошло хорошо, Сашуля спит после операции. Лиза заказала стул, будет готов на следующей неделе, стоимость -3200-3300 Евро.
Название: Re: Сашенька. Синдром Отахара.
Отправлено: tinkaer от Января 28, 2011, 21:00:32
Всё хорошо у девочек. Операция повторная, которая стояла под вопросом, не нужна. МРТ было чуть хуже предыдущего, уровень ликвора слегка повысился, поэтому на контрольное обследование нужно будет приехать уже в начале мая. Это можно будет сразу объединить с курсом реабилитации. Выписку планируют через неделю-10 дней. До выписки ещё раз будут делать ЭЭГ. Клиника выставила вчера предварительный счет на 20.000 Евро, Лиза его сразу оплатила. В клинике сказали, что ещё будет дополнительный счет на 3.000 - 5.000 Евро, но это уже после выписки. Ну и за стул ещё Лизе надо будет заплатить 3.300 евро.
Название: Re: Сашенька. Синдром Отахара.
Отправлено: tinkaer от Февраля 03, 2011, 00:21:39
В пятницу после хорошей ЭЭГ врач сказал, что Сашеньку выпишут через неделю точно, надо было подождать 10 дней после операции. Лиза билет взяла на самолет даже на воскресенье т. А вчера утром у Саши за ушком обнаружили шишку, сегодня они должны были ехать к ухо-горло-нос-врачу с ней, но ночью у Сашеньки поднялась температура выше 39, так что визит отменили. И родничок тоже опух. Да вдобавок ещё у Сашеньки что-то с ножкой, она плачет, как только к ней прикасаются. Ждут теперь ортопеда, вчера УЗИ сделали, ничего не нашли. Взяли анализы.

C ногой прояснилось. Трещина. Наложили гипс.
Название: Re: Сашенька. Синдром Отахара.
Отправлено: Кулебяка от Февраля 03, 2011, 11:11:07
Да что же такое (((((((((((((
Название: Re: Сашенька. Синдром Отахара.
Отправлено: Olg@ от Февраля 03, 2011, 16:25:38
почему такая не справедливость, такому маленькому человечку приходится столько мучаться, когда же это закончится ...
Название: Re: Сашенька. Синдром Отахара.
Отправлено: tinkaer от Февраля 09, 2011, 01:10:46
Шишка оказалась воспаленным лимфоузлом. А родничок осмотрел сегодня нейрохирург, который операцию делал и сказал, что всё в рамках нормы, поводов для волнений нет. Нога у Санечки от бедра и до щиколотки в гипсе. Сказали, что гипс не раньше, чем через 4 недели после наложения снимать надо. Сказали, что в ноге совсем нет тонуса, поэтому кальций в ноге не усваивается и кости стали хрупкими. Завтра рентген ноги делать будут. Температура сегодня в 5 вечера была ровно 37, давление и реация зрачков в порядке. Сашенька такая активная, с медбратьями заигрывает, глазки строит и болтает. А Лиза делает успехи в немецком.
(http://forum.materinstvo.ru/uploads/1297172004//post-22462-1297188495.jpg)
Название: Re: Сашенька. Синдром Отахара.
Отправлено: tinkaer от Февраля 11, 2011, 00:50:15
Сегодня девочек выписали. Переехали до воскресенья на квартиру.
Название: Re: Сашенька. Синдром Отахара.
Отправлено: tinkaer от Февраля 13, 2011, 18:35:15
Сегодня Лиза с Сашей вернулись домой, в Зеленоград. Ждем новостей из первых рук :)
Название: Re: Сашенька. Синдром Отахара.
Отправлено: tinkaer от Февраля 14, 2011, 19:53:50
ну вот и Лиза отписалась:
:love: Всем здравствуйте! :love: :beer:
Мы прилетели наконец!) Во-первых- огромное всем спасибо, за поддержку!) Мы каждый день почти получали ваши письма, смски и звонки!)) Это очень было приятно и все письма я сохранила, чтобы показать потом Сашке:) Да и пожелания из сети тоже не были для нас тайной- Саша(Алера) передавала все ваши приветы нам с мелкой:)..
Насчет поездки- мы остались очень довольны клиникой, врачами и вообще лечением. О подробностях вы конечно уже знаете из новостей, которые акуратно выкладывала Алера.. от себя хочу добавить- даже если не все просто после операции и не все сразу- это все равно было самое нужное и правильное что можно было сделать для Сашки. Так считают врачи, так думаю (потому чтовижу)и я. И вы-не сомневайтесь. Спасибо, большое-большое спасибо вам за это!..Ну конечно впереди много работы, но, самое главное, я перестала бояться за ее жизнь каждую минуту. Единственное о чем жалею-что не могли сделать этого раньше-до ухудшения..но вообще- грех жаловаться)
А работы впереди- уйма. Если все пойдет как запланировано, то в первых числах мая вернемся на контроль и реабилитацию. Подробности этих мроприятий- по ходу дела, для начала надо разобраться с тем что здесь. Найти где будем делать физио и эрго терапии, логопеда и тд.. Сашка вроде щас требует меньше ухода, но зато с ней нужно больше заниматься, играть и каждую минутку развивать, не терять времени. так здорово)) :clap: (Поэтому я не буду врать, что все свободное время буду проводить в интернете:р)
Щас я еще не разобрала вещи, зато сбегала на почту- получила переводы которые ждали нас 3 месяца) на 11 тыс. Домой принесли еще 3,5 тыщи.- Спасибо большое! (к сожалению родственники мои имен не спросили, поэтому я незнаю кого конкретно благодарить, но спасибо) То что поступило на карту сбера- сниму на днях тоже и все вместе (с переводами и приносами) отвезу в альфа банк. Задача номер 1 щас- найти Сашке питание которое ели там или близкое-это отдельная песня. если сама не найду завтра, то напишу подробнее-может кто знает..рядом с домом не нашла. :BzZz:

Теперь о тратаах наших и вообще делах. Скидываю детализацию счета Сашкиного с альфа-банка. (http://fayloobmennik.net/391085) Там все видно. часть денег я снимала с карты из клиники- на лекарства, кватриру, телефон в палате, коляску, кресло ортопедическое и тд. Деньги на счет клиники, за лечение, снимали с карты через их кассу. Единственное- я перед отъездом завертелась и откровенно ступила- не переподкрепила карту к евро-счету, поэтому все расчеты с картой или через банкомат конвертировались в евро по дороге, а это не круто.. Причем я же перевела часть денег с рублевого счета в евро перед отъездом, специально чтоб такого небыло! кретинка короче. К тому же неудобно смотреть че куда ушло, потому что в разной валюте получается..Кстати банкомат в клинике дает снять за раз не больше 1000 евро и за кресло мне пришлось снимать дньги 4 раза с комиссией за каждый. тоже идиотизм. Вообще это наша первая поездка и в след раз я буду умнее в некоторых вещах, уже по опыту- точно знаешь что понадобится а что нет. Еще момент- мне не вернули часть денег в аэропорту за лекарства и кресло (такс фри),как планировалось, потому что им не понравились мои визы-мол, когда нам продлевали их, сделали не тур визы а какието другие, с которыми выплата на выезде из страны не полагается..но поставили штампы что я все это вывезла, и сказали, что эти деньги мне вернут в след мой приезд, в аптеке и в фирме где покупали кресло..чек действ.3 года.
Чеки которые есть у меня я сфоткаю на днях и выложу тоже.

коляска- 400е
лекарства-700е
кресло- 3.300е
квартира- 20+280+75е
такси до аэоропорта-100е
макси-кози (в машину)-100е
лор (в больнице г.вассербурга)-64е
продление виз-50+75е
телефон в палате-355е
багаж- 280е (60 кг) (я надолго запомню этот вояж..)

возможно что я что то упустила сейчас, если всплывет допишу, просто не хотела больше заставлять себя ждать. :blush: :love: :love:

наверно для форума нужна эта ссылка на детализацию..Alfa-Bank_Operations.csv если честно я в этом не спец
Название: Re: Сашенька. Синдром Отахара.
Отправлено: tinkaer от Февраля 25, 2011, 22:29:54
http://vkontakte.ru/video-20493595_159436011  видео с Сашей
Название: Re: Сашенька. Синдром Отахара.
Отправлено: tinkaer от Апреля 03, 2011, 12:27:03
Цитировать
Привет всем! Сашенька ниче) Всем привет передает!) У меня с компом проблемы, брат вот чинит все..) В занятиях пока пауза- у нашего физиотерапевта приболели детки, но на сл неделе возобновим думаю.. Писать особо пока нечего, готовимся потихоньку к отъезду..

(http://forum.materinstvo.ru/uploads/1301733531//post-311698-1301753121.jpg)
(http://forum.materinstvo.ru/uploads/1301733531//post-311698-1301753615.jpg)
Название: Re:Сашенька. Синдром Отахара.
Отправлено: Ксана от Мая 17, 2011, 09:03:26
Что там слышно о Сашеньке? Поехали девочки в клинику снова?
Название: Re:Сашенька. Синдром Отахара.
Отправлено: tinkaer от Мая 17, 2011, 09:10:02
Да, долетели и устроились нормально.
Новости, к сожалению, не радостные. ЭЭГ, которую сделали на той неделе, оказалась хуже, чем ЭЭГ перед выпиской. После отмены клоназепама вернулись приступы. Во время приступов Сашенька очень плачет.
Название: Re:Сашенька. Синдром Отахара.
Отправлено: tinkaer от Июня 14, 2011, 12:16:10
Давно не отписывалась :)
Вот новости с конца мая
Копи пэйст с группы Сашиной в контакте. Лиза писала

ВСЕМ ПРИВЕТ! Вот с оказией забежали с Сашулькой сказать ПРИВЕТ!))) Вобщем коротенько дела такие (что то вы наверно знаете уже от Саши): мы задерживаемся тут еще на две нед, уже проплатили (8 получилось).,
вчера в 21:59|Комментировать

Сашке делают спец такой скафандрик-корсетик для спинки, потому что паразитка не держит спинку, пьем кепру (начали тут), приступы пока остются и дозу повышать будут. Собственно изза приступов мы и продлеваем реабилитацию, потому что она тока щас начала реагировать на занятия хорош
вчера в 22:02|Комментировать

..о.вообще. несмотря на приступы она мне щас нравится. улыбается, кака маленькая, все время=), кушает хорошо, пить вот логопет ее учит нормально..но это не одной недели работа. Денег хватает пока и остается еще на декабрьский годовой приезд по идее, что то.
вчера в 22:07|Комментировать

Отсюда наверно опять будем везти лекарства, новые и старые, незнаю сколько выйдет пока.. Хочу вам фотки показать, хоть пару! Выложу сюда если смогу щас и кто нибудь плиз, киньте на материнство! Спасибо! Всех Вас любим, Всем спасибо большое! Солнышка и мороженого Вам от Сашки!=)))

(http://i046.radikal.ru/1105/cf/993d66255ca3.jpg)(http://s006.radikal.ru/i213/1105/61/86876b66f359.jpg)(http://s60.radikal.ru/i169/1105/51/f9bc0191c68b.jpg)(http://s47.radikal.ru/i115/1105/71/a3c552758998.jpg)(http://s46.radikal.ru/i111/1105/db/c081f75105d6.jpg)


По результатам МРТ установили, что происходит накопление ликвора, сделали операцию, прошла успешно, реабилитация продолжается.
Название: Re:Сашенька. Синдром Отахара.
Отправлено: tinkaer от Июня 20, 2011, 13:36:50
Цитировать
У Лизы с Сашенькой все хорошо. Выписали их из клиники, теперь они приходят на занятия. Шунт у Сашули работает нормально, что-то подкорректировали по параметрам. Сашуля подросла, длинноногая такая красоточка! Ставили ее в вертикализатор, принесли самый маленький, а он оказался уже мал, вот как подросла! Улавливает интересующий предмет и рассматривает, правый кулачок в ротик засовывает и произносит звуки, как поет прямо.
Название: Re:Сашенька. Синдром Отахара.
Отправлено: tinkaer от Июля 01, 2011, 15:12:25
(http://i046.radikal.ru/1106/33/69b8753afbe6.jpg)
(http://i046.radikal.ru/1106/55/695ffbe5320f.jpg)
(http://s002.radikal.ru/i199/1106/44/f6cbc34f210b.jpg)
(http://s19.radikal.ru/i192/1106/e4/3861e64b4d7b.jpg)
(http://s006.radikal.ru/i215/1106/fc/ef5eda7e571f.jpg)
(http://i042.radikal.ru/1106/20/407599c3672f.jpg)
(http://s013.radikal.ru/i322/1106/01/043486506725.jpg)
(http://s50.radikal.ru/i130/1106/23/c78bd30405b2.jpg)

Лиза с Сашей вернулись из Германии.
Название: Re:Сашенька. Синдром Отахара.
Отправлено: tinkaer от Ноября 06, 2011, 00:39:19
Так, давненько новостей не было, тому есть причины
Цитировать
У Лизы сложная личная ситуация. Я искренне прошу меня простить (Лиза, если ты читаешь эти строки, прости, но смысл уже молчать? тем более ты сама об этом писала). Лиза рассталась с папой Саши, в данный момент она с девочкой живет у своей мамы, с которой тоже не очень хорошие отношения в силу определенных причин (надеюсь, что это временные трудности). КОмпьютера у Лизы нет, хорошего телефона, поддерживающего доступ в Интернет, тоже. Иногда она может зайти только Вконтакт, и то, когда телефон позволит. Ну нет у человека денег на новый компьютер, который остался у бывшего мужа, и новый телефон... В итоге Лиза живет в одной комнате с Сашкой, но психологическая обстановка дома очень тяжелая...
20.10.11
Цитировать
Сегодня позвонила Лизка. Сашка В ПОРЯДКЕ, только у нее, видимо, лезут зубки (какие - не понятно, ибо у нее уже больше, чем у Лизки), вторую ночь орет и не дает спать. не кричит, а именно орет а-а-а--а (цитирую Лизу). Та к в целом девочка в порядке, готовятся к поездке в Германию.
Лиза бегает по банкам и поехала в консульство.
30 октября прилетели в Германию на плановое обследование
Цитировать
на 30 октября Саше назначено послеоперационное обследование в течении недели , в стационаре .
Далее , начиная с 7 ноября у неё будет реабилитация 6 недель .
Название: Re: Сашенька. Синдром Отахара.
Отправлено: tinkaer от Ноября 26, 2011, 19:55:39
21/11/11
Цитировать
Сегодня звонила Лизе, у них все хорошо) Сашенька повеселела, улыбается:) За это время поправилась, т.к. ей подобрали питание, которого у нас здесь нет. С Сашей занимается логопед.
Лиза передает всем огромный привет! Будут новости, еще напишу.

(http://forum.materinstvo.ru/uploads/1321955743//post-367262-1321996085.jpg)
(http://forum.materinstvo.ru/uploads/1321955743//post-367262-1321996099.jpg)
23/11/11
Цитировать
Лиза с Сашей ждут ответа от клиники,могут ли им продлить срок реабилитации за счет соц.помощи. Врачи предлагают послать выписки Саши в Бостон(в общей сложности в 2 американские клиники), сами переведут их на англ. язык и отправят, а дальше уж сами. Как я поняла, у Саши идут приступы, и причину их понять врачи не могут, поэтому документы пересылают дальше.
Сама Сашка сегодня весь день кричала, а так в целом уже намного лучше сидит, хватает предметы рукой, часто смеется над Лизой, много "мамкает",но нечленораздельно, держит голову. Все терапевты не нарадуются. ЭЭГ,правда, плохая... Но в целом новости такие!
Название: Re: Сашенька. Синдром Отахара.
Отправлено: tinkaer от Декабря 12, 2011, 15:25:20
30.11.11
Цитировать
У девочек все хорошо. Им обещали соц.помощь для покупки питания для Саши в России, даже нашли фирму, которая это питание сможет Саше привезти. Также врачи дали контакты клиники в Америке, посоветовали туда написать, займемся по приезду девочек. А еще будет соц.помощь по покупке специальной длинной подушки Сашке.

01.12.11
Цитировать
Сашку пришлось подстричь, датчики приклеивают на супер-клей...
([url]http://s017.radikal.ru/i434/1112/91/3be61de5b09ft.jpg[/url])([url]http://s017.radikal.ru/i431/1112/99/8336b692e85ft.jpg[/url])([url]http://s49.radikal.ru/i125/1112/70/04750dae2e0bt.jpg[/url])([url]http://s017.radikal.ru/i435/1112/9e/48b6ce5ee850t.jpg[/url])([url]http://s017.radikal.ru/i420/1112/14/b89a3b171af7t.jpg[/url])([url]http://s017.radikal.ru/i436/1112/9c/f4b1ea3b190dt.jpg[/url])([url]http://s013.radikal.ru/i325/1112/67/c9b742545aact.jpg[/url])Пишет Лиза:
"Сашка сегодня мучает меня весь день и ржет при этом )) засандалила мне в глаз утром локтем и с тех пор вредничает... я ее дразню, говорю: "Стрижка у тебя, как у Жанны д'Арк, сбежавшей с костра", а она все равно ржет )))"

09.12.11
Цитировать
От Лизы смс:
Итоги беседы с врачом: Несмотря на то что операция считается успешной, их ставит в тупик обилие приступов и, как следствие, развитие куда более мелленное, чем они наблюдают обычно, в таких случаях. Поэтому за новыми исследованиями и возможными методами лечения нас направляют в штаты. Рекомендована в первую очередь клиника в орке, но есть
ещё и адрес в бостоне. Тем не менее, они хотят видеть Сашу через полгода не только для контроля, но, главное, для корректировки медикаментов. На заказ спец.питания выделили деньги из соц.помощи с расчетом примерно до след.встречи - 1080 евро. Взяла бумажку на что и сколько.
([url]http://s60.radikal.ru/i170/1112/c5/87c1dcedc75a.jpg[/url])
([url]http://s017.radikal.ru/i402/1112/92/2cb3059df77b.jpg[/url])
([url]http://s009.radikal.ru/i309/1112/f1/2ba78082c5da.jpg[/url])
([url]http://s015.radikal.ru/i332/1112/c2/e0cce36c24a5.jpg[/url])
([url]http://s61.radikal.ru/i172/1112/1b/6c5880fbfe2a.jpg[/url])
([url]http://s017.radikal.ru/i438/1112/78/94df37248411.jpg[/url])
Название: Re: Сашенька. Синдром Отахара.
Отправлено: tinkaer от Декабря 13, 2011, 23:11:34
12.12.11
Цитировать
Лиза с Сашкой вернулись домой!
Перелет перенсли замечательно, все хорошо!
На днях будут звонить в клинику в Америке - там нет очереди, туда нужно просто приехать. Сейчас Лиза состыкуется с девушкой, владеющей английским (у самой Лизы разговорный, хотелось бы еще медицинские термины перевести в разговоре с клиникой), уточнит детали.
Что касается средств - Лиза пообещала выслать мне выписки с Альфа-банка. На вебмани есть деньги нетронутые, на эти средства скорее всего состоится поездка в Америку. Приблизительная стоимость консультации 800 долларов плюс дорога. По итогам консультации будет дан ответ, могут ли в клинике Саше помочь, и в чем будет заключаться лечение. Заочных консультаций, к сожалению, не проводят, им даже выписки не надо слать по почте.
Спросила про подарок к Новому году - от моего краткого рассказа об интерактивной игрушке в восторге! Важно, чтобы игрушка была меховая или плюшевая (не пластик), и была реакция на Сашкины движения (насколько я видела такую собаку, она голову подставляет под руку, если ее гладить, да и вообще реагирует на движения). В общем, можно дарить :)
Поясню по последней части цитаты - есть мысль подарить Саше на НГ интерактивную игрушку, идея активно обсуждается на материнстве.
Название: Re: Сашенька. Синдром Отахара.
Отправлено: tinkaer от Июня 27, 2012, 16:40:23
Ой про Сашу давно ничего не писала...
Сейчас исправлюсь
 Итак (все перепост с Материнства)
Игрушку Сашуле подарили
(http://s018.radikal.ru/i515/1201/62/57a05f0e1081.jpg)

Май 2012
Цитировать
Только что разговаривала с Лизой (мамой Сашеньки) по телефону. У Саши сильные приступы, ситуация в семье крайне напряженная, денег нет ни на телефоне, ни на оплату интернета. Очень прошу войти в ее положение, у меня у самой на руках больной ребенок, это очень тяжело... Мы познакомились с девочками в клинике Фогтаройт. В Россию отправлялись с лечение одним рейсом. При пересадке в аэропорту Москвы нам случайно поменяли загранпаспорта детей. Я это обнаружила только, когда прилетела в свой город. Мне просто повезло, что паспорт ребенка при посадке на рейс Москва-Кемерово не проверили (Россия мать ее!!!), так бы остались ночевать в аэропорту... Лиза отправила нам Ефимкин паспорт компанией DHL и мы его вскоре получили, а в нашей "деревне" офиса этой компании не оказалось и мы отправили EMS Почта России. Месяц я не звонила Лизе, думала, что она получила уже, но как выяснилось теперь, что работники службы доставки в Москве просто положили конверт в почтовый ящик какому-то мужику. Лиза нашла его, но тот сказал, что выкинул Сашин паспорт!!! А на сколько я знаю, им нужно лететь в США...


26.05.12
Цитировать
Сегодня встречалась с Лизой, видела Сашеньку. Сфотографировала на мобильник их. Из новостей- они рассматривают клинику в США на предмет лечения-диагностики, выставили счет им.
Название: Re: Сашенька. Синдром Отахара.
Отправлено: tinkaer от Января 10, 2013, 08:53:13
Написала Лизе, спросила как у них дела...
спасибо за то что вы делаете для Саши, я чувствую себя ужасно оттого что ниче не сообщаю но как то так все.. Не получается(( с Санькой все более менее, она умничка, ждет когда завертится снова ее лечение. Щас пока продлеваю инвалидность и пенсию чтоб на сегодня были деньги, кароче быт заел. Достаем питание лекарства, вертимся.
и фотки прислала
(http://img-fotki.yandex.ru/get/4127/19554874.31/0_8475e_d6b73d74_M)(http://img-fotki.yandex.ru/get/6437/19554874.31/0_8475f_abb901f6_M)
Название: Re: Сашенька. Синдром Отахара.
Отправлено: Малинка от Января 10, 2013, 11:25:37
такая большая уже,красавица.здоровья и малявке и мамочке
Название: Re: Сашенька. Синдром Отахара.
Отправлено: tinkaer от Февраля 12, 2013, 10:05:33
Новости (взяла из Контакта)

25.01.13 У Саши пневмония, лечатся пока дома под контролем врачей.

26.01.13 Сегодня была у Лизы с Сашенькой. Саша болеет, пневмония, каждый день приходит врач из поликлиники, динамика положительная, температуры нет. Сашулька красавица! Пьют антибиотики, лекарства пока есть. Лизе с Сашей очень нужна наша помощь и поддержка. Саша питается через зонд, необходимо специальное питание, поддерживающую терапию в виде приема лекарств тоже никто не отменял, девочкам нужны деньги и не на конкретное лечение или операцию, а на ежедневные нужды (питание, средства гигиены, лекарства).

28.01.13 Лекарства для лечения пневмонии на сегодняшний момент есть, лекарства для постоянного приема вроде бы тоже заказали и на этой неделе все должны купить. Питание также докупили, но совсем немного, на 10 дней. На текущий момент Саше нужна помощь в приобретении питания - Нутрини, Нутрини Пищевые волокна или Нутрини Энергия в стеклянных бутылочках по 200 мл. Одна бутылочка стоит в среднем 150 руб., в день уходит по 4 бутылочки. Это специализированные смеси для кормления через зонд. Самые дешевые смеси в аптеке Евросервис (126,50 руб., по крайней мере мы дешевле найти не смогли). Кроме того, Саша может сама кушать детские пюрешки, особенно любит грушу. Если покупать пюре, то лучше со злаками, чтобы регулировать перистальтику кишечника. Все, кто хочет помочь, могут купить для Саши питание, но, боюсь, единственная комнатка Саши с Лизой превратится в склад, поэтому лучшая помощь - деньгами. А я постараюсь помочь Лизе регулярно отчитываться о поступлениях и тратах. Всем большое спасибо!!!
Лиза мне сказала, что счетов в Альфе нет, все пожертвования она может принять только в виде почтовых переводов. В ближайшее время постараюсь разобраться со всем. Сашулька болеет и Лиза пока не может уделить этому время. Извините!

Адрес для почтовых переводов:

124498 г Москва
г Зеленоград
Березовая аллея, дом 9 кв 107
Получатель: Гаврилова Елизавета Леонидовна

06.02.13 Саша продолжает лечение, ингаляции делают, сиропчики пьют. Врач по-прежнему наблюдает дома. Сегодня ребеночек покакал после недельного перерыва, радость))) Я к Лизе не ездила, так как сама заболела и в ближайшее время вряд ли смогу заехать, все новости через инет

08.02.13 Вчера свозили Сашу на рентген, сегодня будет заключение врача. Сашулька мужественно выдержала и дорогу и саму процедуру, умничка!
Сегодняшние новости:хорошие и не очень. Судя по рентгеновскому снимку, легкие у Саши чистые, это хорошо! Обнаружили искривление шейного отдела позвоночника, это плохо, но, наверное, не удивительно для Сашкиного состояния. Кроме чистых легких есть сегодня еще несколько поводов для радости: Саше купили немного детских фруктовых пюре и десертов, будут пополнять запас витаминов после болезни. А отзывчивая девушка Карина из Зеленограда привезла для Саши 30! бутылочек с питанием. Спасибо огромное!!!

10.02.13 Информация от Лизы: "У Сашки приступ был, пару мес было тихо. Она после этого вялая, но, если все ок, через какое то время, восстанавливается."

11.02.13 Сегодня видела девочек, все ок, пневмонию победили, теперь надо восстанавливаться после приема антибиотиков и очередного приступа.
Название: Re: Сашенька. Синдром Отахара.
Отправлено: tinkaer от Февраля 12, 2013, 10:56:41
Вконтакте девушка Татьяна взялась за это нелегкое дело - курировать Сашу.
Вот что она пишет про дальнейшее лечение Сашеньки:
Необходимо приезжать на реабилитацию в Германию, примерно раз в 6 месяцев, для поиска новых методов лечения немецкие врачи рекомендовали ехать в штаты, Лиза с ними связалась, предварительный счет на диагностику есть, сумма 20 000 долларов. Сейчас тормошу Лизу по трем вопросам: запросить свежий счет из штатов с прогнозом суммы для оплаты лечения после диагностики (чтобы туда сюда не летать), привести в порядок все счета и сделать отчеты и связаться с клиникой в Германии для планирования реабилитации. Надеюсь, что моего запала хватит... у Лизы масса проблем, она завязла в решении бытовых задач и ежедневных заботах о Сашке и для нового шага вперед у нее пока маловато сил. Надеюсь, что все у нас получится, сейчас стараемся помочь с решением вопросов Сашкиного питания и лекарственного обеспечения))), на подхвате с машиной для поездок по врачам... Лиза оформит инвалидность и активно возьмемся за сбор на лечение в штатах. Спасибо!
Название: Re: Сашенька. Синдром Отахара.
Отправлено: tinkaer от Марта 22, 2013, 10:37:01
Перепост новостей:

Новости за февраль

14.02
Звонила Лизе, комиссию по оформлению инвалидности (не уверена, что правильно называю, но сути это не меняет) назначили аж на 28 марта. Значит, как минимум до конца марта Лиза не будет получать пенсию. Лиза решила сейчас заняться наведением порядка в счетах и отчетах. Сашуля в порядке. Всем привет от девочек!

19.02
Только что вернулась от наших девочек. Привезла Сашульке игрушку (Доктор мякиш), полезные вкусняшки, ботиночки, чтобы ножки не мерзли во время прогулок, пачку памперсов, чтобы попка была в комфорте ну и лекарства, куда уж мы без них.... Девочки были после сна, немного "мятые", поэтому фотаться отказались))) Сашуля пела песни, улыбалась, Лиза при мне ее покормила (через зонд)... Саша чудесный ребенок с огромными глазами!!! Вроде бы все нормально, только Лиза переживает, что участились мелкие приступы, лекарства уже не действуют, надо подбирать новые. Всем большой привет от Лизы, спасибо, что не забываете!!!

26.02
Сегодня девочек навестила участница нашей группы Ольга. Она привезла все самое необходимое для жизни Саши (питание, подгузники, салфетки, АкваМарис) и деньги. Честно говоря, Ольга полностью обеспечила Сашино существование недели на 3. БОЛЬШОЕ СПАСИБО!!! Сашулька поулыбалась новой знакомой и вообще вела себя очень кокетливо и игриво, правда, время от времени, она сурово сдвигала брови))) держала нас в тонусе. Всем большой привет от Лизы с Сашей! Большое спасибо, что не забываете!
А вот что Ольга написала
Лиза и Сашенька, спасибо вам огромное, за гостеприимство! Спасибо вам, что позволили проведать вас и познакомиться! Спасибо вам, что вы такие замечательные! Я очень рада нашему знакомству! Я обещаю, что не брошу вас, и всегда буду помогать, по мере моих возможностей! Отдельное спасибо вашей помощнице – Татьяне! Берегите ее!

п.с. Сашенька очаровательный ребенок, а как она строит глазки, это надо видеть ))) хмурит бровки ))) улыбается , хохочет))) а еще она боится щекотки, только тссс... это я вам по секрету рассказала. А какие у Сашеньки глазищи с ресницами - огромные, ттт, чтоб не сглазить. Наши девочки красавицы! Лизу я сразу узнала по фото, не изменилась - молодая и очень красивая мама, а Сашенька подросла, взрослеет наша малышка!!!

1 марта
Все нормально у наших девочек, у Саши затянулась ранка от зонда, уже не беспокоит ее. Лиза получила новую карту в Альфа Банке, реквизиты выложу сразу, как только Лиза мне напишет номер карты. Отправили запрос на счет в клинику в штаты, все согласования и обсуждения с врачами уже там прошли, ждем счет. В связи со скорым открытием сбора (я надеюсь) прошу всех, кто занимался ведением форумов, групп и пр., посвященных помощи Сашеньке, откликнуться мне в личку. Будем наводить порядок и готовиться к открытию сбора. Огромное спасибо всем участникам группы!!!

2 марта
И снова приятная процедура... Благодарим Анну из Москвы за помощь нашим девочкам!!! Она пополнила запасы вкусно-полезных детских пюрешек и подарила Сашке изумительную толстовку! Вот наступит настоящая весна и Сашка будет щеголять в ней на прогулках. СПАСИБО, АННА!!! Огромная благодарность от Лизы, ну и Саши, разумеется))) Отдельно хотелось бы сказать "спасибо" Роману, который доставил все подарочки из Москвы в Зеленоград: СПАСИБО за помощь!

И самые последние новости от Оли
7 марта
Вернулась от девочек и сразу пишу новости. Сегодня ездила поздравлять с 8 марта Сашеньку и Лизу. Подарила цветы, подарки и кое что привезла из «нуждиков». Очень переживала, что не угадала с подарками для Сашеньки, но вроде бы угадала. Игрушки развивающие, музыкальные, светящиеся, не травмоопасные, и умещаются в ручки. Лизе подарила новый фотоаппарат (подарок с намеком!). Да, да, Лиза, ждем новых фото!

Девочки встретили меня хорошо, напоили чаем с конфетами. Мы поболтали о жизни, о Саше, о дальнейшем лечение… сейчас они ждут ВТЭК, врачебную комиссию которая устанавливает степень инвалидности. Назначена она на конец марта. Если будет нужна помощь в перевозке, я предложила свои мобильные услуги.

У наших девочек все хорошо! Сегодня меня Сашенька просто поразила (это вторая наша встреча), она оказалось такой смышленой девочкой. И умываться отказалась на вопрос мамы «Умываться холодной водой будем?» – мотает головкой в стороны, нет, типо не хочет. И знает как в музыкальные игрушки играть, когда надо потрясти, а где и нажать. И покушали, и погуглили на своем языке, но не понятном мне, зато мама Лиза хорошо понимает свою доченьку. Сашенька любит целоваться, ее мама просто зацеловывает, и мне досталось такая приятная процедура ))

К сожалению, полтора часа пролетели очень быстро, и незаметно. Я девочкам не стала надоедать, да и Сашенька спать захотела. Впечатление о поездки самые положительные и приятные! Я рада, что познакомилась с такими чудесными девочками! Они мне как родные стали! Ждем хорошую погоду – теплую весну или лето, и пойдем все вместе на шашлыки.

Ребят, кто хочет помочь девочкам, в данный момент у них достаточно много фруктовых пюрешек (в этом месяце не надо покупать), пусть часть скушают, тогда и будем пополнять запасы. На счет памперсов, сейчас есть памперсы размер 4, но если кто захочет купить – покупаем размер 5, растет наша крошка.

15 марта
Вчера буквально одной ногой заскакивала к девочкам, доставляла лекарства. Чаще и подольше не могу, у меня грудной малыш, который пока не отпускает маму на долго...Сашуля улыбалась, такая славная, строила глазенки... Мне показалось, что она как-то посвежела, щечки такие пухленькие стали))) Лиза переписывается с клиникой в штатах, уточняют детали для выставления счета, так что, можно сказать, что сбор будет открыт со дня на день. Ждем! Спасибо, друзья, что вы не оставляете Лизу с Сашей!!!

18 марта
Друзья, у девочек все хорошо, только вот Сашулька два дня днем совсем не спит. Взрослеет))) Девочки обеспечены всем: и едой, и лекарствами, и средствами гигиены. Спасибо неравнодушным людям!Счета пока нет.
Название: Re: Сашенька. Синдром Отахара.
Отправлено: tinkaer от Апреля 18, 2013, 00:34:16
Перепосты с Вконтакте
28.03.13
Добрый день, друзья! Сегодня у Саши комиссия по инвалидности, в 13:30, сейчас они в дороге... Машину нашла Лиза сама, договорились, что оплатим человеку бензин. Огромное ему спасибо....Утром видела наших девочек, завозила им детское автомобильное кресло. Лиза собиралась, а Сашулька сладко спала. Все хорошо у девочек, только Сашу по-прежнему мучают запоры, вот и сегодня она поехала к врачам с полным кишечником, даже любимый Микролакс не помогает. Как будут новости от наших красавиц, я сразу же напишу. Спасибо, что не оставляете девочек!
29.03.13
Здравствуйте дорогие участник группы! Новостей у меня сегодня масса...

Начнем во вчерашней поездки. Дорога выдалась не самая простая и девочки вернулись домой только в восемь часов вечера, Сашулька, правда, всю дорогу спала и особо устать не успела. Комиссия оказалась и не комиссией даже... Так как Саша наблюдается только в Германии, а в России в стационарах не лежит и по врачам особо не ходит, то было необходимо получить заключение о состоянии ребенка, вот с этим заключением Лиза пойдет на комиссию. Самой Лизе придется еще разок съездить в Москву, но уже без Саши, так как направление было выписано не корректно...Короче, как всегда бардак и неразбериха. Самое главное, что до оформления инвалидности надо еще много дел сделать...Лиза сегодня пойдет в поликлинику, чтобы ей все документы правильно оформили и запишется на комиссию по инвалидности.

Вопрос №2. Так как откладывается назначение инвалидности, Саше с Лизой необходима финансовая поддержка, в частности, необходимы деньги на лекарства: Сабрил в порошке и Кеппра в растворе, все вместе примерно 8 000 руб. в месяц. Следующая закупка лекарств должна состояться в первой декаде апреля. Все, кто имеет желание и возможность помочь, могут отправлять Лизе переводы (почтовые, Юнистрим, Контакт и пр.), адрес есть в реквизитах. Или же можете лично привезти их Лизе домой. Спасибо!!!

Ну и самое важное дело...На следующей неделе у нас будет счет из штатов!!! В процессе переговоров озвучена сумма 20 000 долларов + будут необходимы деньги на визы, билеты, такси. Клиника выставит счет, Лиза должна будет оплатить 50% и только после этого клиника вышлет приглашение. Сашу ждут в клинике 30 апреля!!!! То есть у нас с вами совсем мало времени...

Вот такие у нас новости! Спасибо, что вы с нами!


03.04.13
У Сашульки сегодня очередной приступ, Лиза говорит, что какой-то необычный...Саша плакала очень долго и никак не могла успокоиться...Завтра придет врач из поликлиники, проверить, может что болит у Сашульки...Обычно у ребеночка спросить можно, что болит, а Сашулька и тут помочь ничем не может, вот Лиза и гадает, что с малышкой... Лиза должна была ехать в Москву сегодня, отвозить документы в Морозовскую, но боится оставить Сашульку...Сидит, сторожит сон! Я сегодня к ним заеду ненадолго, надо привезти аспиратор и еще кое-какие лекарства... Спасибо, что не оставляете девочек!

06.04.13
Лиза: Всем доброе утро! Вчера к вечеру добыли таки лекарство ( кепру), почти весь день ушел на это. Врач была, все не плохо, но и улучшений особо тоже нет- кашель, сопли, горло, темп иногда растет. Гастростома (зонд) выглядит не оч круто тоже, но тут, до клиники, только следить могу.. Инвалидность пока повисла- записываться надо снова в другую поликл, (вчера только получила бумажку-куда именно, так что до пн)..Выплат соотв, тоже ждать. Выяснила что с альфа инт-банком, (оказывается после замены карты, половину услуг забыли переподключить..) Так что выписка должна седня быть. Давно пора бы записаться на собеседование в консульство.. Это даже не заранее уже. но судя по тому как все идет..что то даже незнаю..

10.04.13
Пишу новости со слов мамы (мы разговаривали по телефону):

Лиза благодарит всех, кто помогает им в данный момент, в трудное для них время. Спасибо вам!

Завтра наши девочки идут в поликлинику к хирургу и на УЗИ. Сашенька плохо себя чувствует, кричит страшным голосом, когда не спит. Ситуация непонятна, либо это кишечник, либо так по новому проявляются приступы. Препараты сабрил и кеппра уже не справляются так как раньше, все Сашенькины навыки и обучения за 1,5 года после операции - коту по хвост, эпи приступы делают в развитие постоянный откат назад. Как выразилась Лиза: "Если мы не улетим в Америку, то нам настанет звиздец."


11.04.13
Новости от Лизы: Новости вкратце - сабрил есть, живот относительно спокойный, а крик это параксизмы так наз.. Приступы кароче но в сознании. Я записалась к врачу на вторник в мск. Этот прием будет платный у Ноговицына в дкнп , мы у него лежали в морозовск, неплохой дядька. Только боюсь что коррекцию лекарств амбулаторно может не сделать.. А в больницу ложиться это ...неизвестно насколько. Сашка начала кричать числа 8го.. С тех пор несколько раз ночью и почти каждые пол часа днем. 5-15 мин, потом передышка.. На руках иногда успокаивается, иногда пофиг. Так что извиняюсь что не пишу вовремя

16.04.13
Лиза: Всем привет! Два слова о том что происходит. Все очень сложно и не вовремя. Почти с первых дней сбора у Саши появились приступы с истеричным криком, я на свой страх( постепенно и немного, как положено) увеличила дозу одного из препаратов, стало получше и записалась к врачу на консультацию. Платно чтобы быстро. Утром завтра должны поехать туда. Прошлой ночью у Саши был приступ уже другой, знакомый нам, последний раз я его видела месяц назад вроде.. вопщем дело дрянь, надо попасть к врачу обязательно. Однако сегодня...после того как девочки уехали от нас, Саша поела и уснула а проснувшись кашляла как черти что и кажется собирается растить температуру....вопщем мы ложимся спать, посмотрим что будет. Поехали мы или нет вы узнаете завтра от меня, в крайнем случае- от Оли или Тани. А подробности -как только смогу, может на сл день. Спасибо всем кто помогает Сашке. я не всегда увы могу сообщать что то сразу, но когда время появляется -стараюсь. Тем более когда что то случается. Так что затишье- вобще то повод радоваться).. Когда все неплохо я не люблю об этом говорить...

16.04.13
Лиза: Привет. Вобщем незнаю как описать нашу поездку.. В целом она продуктивная- удалось пообщаться аж с двумя ведущими специалистами в нашей обл.. Пусть сказанное было и тяжело слышать.. Кароче - если показана операция, то риски хоть и высоки , но это шанс. Либо снимать приступы препаратами. Еще год- другой повышать дозы вплоть до состояния медикаментозной комы..( хотя пневмония в таком случае догонит быстрее наверно). Либо можно пробовать не пить и развиваться, но приступ не заставит себя ждать и тут вобщем то тоже хана- но не медленно и мучительно а быстро и ужасно. Говорить что это нас не устраивает не стоит наверно... До первой операции я слышала то же самое но чудо случилось. И потерять ее теперь, когда вижу на что способен мой зайчик.. Возможно операция нам показана и в этот раз, другая совершенно, не простая..и приступы сократятся, тогда есть окошко.. За тем нас в NY и ждут..Но поскольку не успеваем щас по сбору, мы получили фамилию профессора из Бурденко, который просветит как дело с этим у нас тут. Почитав в сети отзывы я готова довериться этому врачу, тем более что его высоко оценивает и наш немецкий профессор др. Хольтхаузен, который ушел на пенсию, проведя свою последнюю операцию на Сашке).. Задача N1- попасть к проф. Меликяну. Извините за сумбур. нервы) подробности будут позже. СПАСИБО!

Наверно надо пояснить что первая операция была более чем удачной и спасла Сашке жизнь, просто ее оказалось недостоточно. А диагностировать необходимость второй операции не было возм. пока не подрос мозг в три года.


Фотка от 15.04.13
(http://s018.radikal.ru/i521/1304/22/a38b5126f910.jpg)

Отчет волонтера Ольги о поездке в ДКНП

Добрый день, Сашины помощники - уважаемые участники группы!

Во-первых, от всей души хочу поблагодарить всех вас, кто не проходит мимо и помогает Сашеньке. Спасибо всем большое, и низкий вам поклон!

Во-вторых, хочу отчитаться за вчерашний день, рассказать о нашей поездке к доктору, которая чуть не сорвалась из-за болезни Сашеньки. С утра Лизе пришлось вызвать педиатра, врача из детской районной поликлиники, чтоб получить разрешение на поездку, т.к. Сашенька накануне начала кашлять. Доктор пришел, хорошо послушал Сашеньку и разрешил поехать к врачу. Горлышко красное, но самое главное, что все покраснение находятся вверху, назначил лекарства (лазолван, миримистин и ингаляции), температуры нет. Сегодня после трех еще раз зайдет, послушает, справится о здоровье ребенка, самое главное не допустить воспаление легких.

Вчера мы были в Детской городской консультативной неврологической поликлинике (ДКНП) от Морозовской ДГКБ, которая находится в ЦАО г.Москвы, в Хамовниках. Были на приеме у доктора Ноговицына В.Ю. – детский невролог, кандидат медицинских наук, специализируется на эпилептологии и клинической ЭЭГ, основное направление деятельности – эпилептология. Цель поездки – корректировка лекарств и их дозы, т.к. назначения, которые были подобраны немецкими коллегами примерно 1,5 года назад, перестают помогать как раньше, и приступы увеличиваются. Доктор Ноговицын В.Ю., прочитал выписки и заключения немецких врачей, осмотрел внимательно Сашеньку (постучал, где только можно; согнул все, что позволил ребенок), выслушал мамочку и написал свои рекомендации, где внес корректировку лекарств и добавил новый препарат. Дай Бог, это поможет!!! Из консультации, по словам доктора, а я была с девочками всегда рядом, присутствовала в кабинете при разговоре с уважаемым доктором Ноговицыным В.Ю., есть два варианта: 1. Постоянное увеличение доз лекарств, чтоб купировать приступы и тем самым, можно «убить человека», именно так «убить человека лекарствами» - сказал доктор, я сама слышала, а ни ему и тем более мамочке – этого не хочется. Или 2 вариант, нужна реабилитация, постоянные занятия с ребеночком для развития, но для этого нужно купировать приступы, которые постоянно делают «откат» назад, а если это делать лекарствами, то они плохо влияют на ребенка, задерживают развитие и под воздействием этих лекарств, человечек превращается в «растение». Получается, палка о двух концах.

Лиза сама просила доктора Ноговицына В.Ю. положить их в больницу для нового подбора лекарств и их дозировки, ответ был такой – не вижу смысла, зачем вам в больницу. На мой вопрос: «Может Сашеньке сделать в срочном порядке платное МРТ и ЭЭГ, и уже со свежими результатами обращаться к нашим врачам или послать результаты в Америку для заочной консультации». Ответ доктора – ЗАЧЕМ? Это не просто, доктора должны не только получить результат МРТ или ЭЭГ и его расшифровывать, но при этом лично наблюдать за состоянием ребенка. Я не врач, рассказываю со своих слов, но я так поняла, что если доктор назначает какое-то обследование, особенно ЭЭГ, то он лично должен присутствовать при этой процедуре и наблюдать. Все это не просто!

Немецкие врачи, где Сашеньке делали операции, и наблюдалась Сашенька не один день, рекомендовали после исполнения трех лет, когда подрастет головной мозг обратиться в Америку для дальнейшего исследования и подбора следующего метода лечения. Об этом даже есть выписка, чуть позже выложу. Но когда мы спросили вчера доктора Ноговицына В.Ю. помочь нам, найти аналог в России или подтвердить рекомендации немецких коллег, прозвучал ответ – меня уволят с работы, если я напишу вам обращаться к зарубежным коллегам. Получается так, что мы согласны, но ничего в выписке и заключении писать не буду, только на словах расскажу, потому как боюсь потерять работу. Если честно, я возмущена таким ответом…
Название: Re: Сашенька. Синдром Отахара.
Отправлено: tinkaer от Апреля 18, 2013, 18:36:49
Реквизиты запощу, ибо не все Вконтакте тусят :)

Для любых денежных переводов, в том числе почтовых:

124498, Москва, Зеленоградский Административный округ (Зеленоград)
Березовая аллея, дом 9, кв. 107
Получатель: Гаврилова Елизавета Леонидовна

Системы денежных переводов (наиболее популярные):
CONTACT http://www.contact-sys.com/ (http://www.contact-sys.com/)
Юнистрим http://www.unistream.ru/ (http://www.unistream.ru/)
Anelik http://www.anelik.ru/ (http://www.anelik.ru/)
Золотая корона http://www.perevod-korona.com/Pages/default.aspx (http://www.perevod-korona.com/Pages/default.aspx)
Migom http://www.migom.com/ (http://www.migom.com/)

Счета в Альфа-банке:
RUR №40817810806000020239
USD №40817840406000012714
EUR №40817978306000012618
S.W.I.F.T.: ALFARUMM
Получатель: Гаврилова Елизавета Леонидовна
Полные банковские реквизиты смотрите тут: http://www.alfabank.ru/essential/dataper/ (http://www.alfabank.ru/essential/dataper/)

Webmoney:
R352058071023 рубли
Z149006349112 доллары
E157294280618 евро

SMS оплата
Отправьте SMS-запрос:
wm 352058071023 ХХХ, где: wm - код поставщика услуги; 352058071023 - номер вебмани без R; ХХХ - сумма в рублях, сумма может быть любой на короткий номер 7878, то есть, чтобы отправить нашей Сашеньке 100 рублей - нужно всего лишь набрать сообщение с текстом: wm 352058071023 100 и отправить его на номер 7878.
https://www.ruru.ru/init-payment/17664 (https://www.ruru.ru/init-payment/17664)

QIWI-кошелек:
+79295252846
Способы пополнения кошелька смотрите тут: https://w.qiwi.ru/fill.action (https://w.qiwi.ru/fill.action)
Название: Re: Сашенька. Синдром Отахара.
Отправлено: tinkaer от Апреля 19, 2013, 21:59:00
Лиза:
Всем привет! Спасибо огромное всем кто нам помогает и поддерживает- это очень много для нас значит! Сашка все еще кашляет, до конца не поправилась, хотя и ухудшений врач не нашла сегодня. Выписала новое лекарство, уже взяли. И кепру (спасибо Тане и Оле!) сегодня пили уже в сиропе. Большое спасибо так же за сабрилл, кот.достался в подарок Сашке!)) К сож. не попала сегодня в сбер, попробую завтра. На завтра так же намечен решительный дозвон в Бурденко, с целью записаться на прием к проф. Меликяну. Возможно что придется туда и сьездить для этого, в первой половине дня. Все это ясно будет утром. Сейчас укладываю малую и посмотрю сост вебмани, все никак сегодня не доберусь до них..) Всем спокойной ночи.